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La nostra è una malattia
Professor Raffaele Ferri Centro del sonno Troina (EN)
La nostra è una malattia
Professor Giuseppe Lanza dell'Università di Catania
LA NOSTRA E' UNA MALATTIA
Nuovo appuntamento: Professor Claudio Liguori università Tor Vergata Roma.
LA NOSTRA E' UNA MALATTIA
Altro appuntamento con gli esperti in medicina del sonno: "LA NOSTRA E' UNA MALATTIA"
Oggi ce ne parla la Professoressa Lia Silvestri
"Camminando nella notte": incontro con la scrittrice noir Maria Teresa Valle
Stiamo per dare vita ad una nuova pagina del nostro sito grazie al contributo della scrittrice Maria Teresa Valle. Autrice di numerosi noir ha dato vita ad un personaggio con la Sindrome delle gambe senza riposo e avremo la possibilità di pubblicare periodicamente dei racconti brevi in una pagina dedicata.
Maria Teresa Valle, nata a Varazze (SV), risiede attualmente a Genova. Ha un marito, sempre lo stesso da più di cinquant'anni, ha due figli e tre splendidi nipoti. Ha conseguito la Maturità Classica al Liceo G. Chiabrera di Savona. Presso l'Università di Genova si è laureata in Scienze Biologiche e si è specializzata in Patologia Generale. Ha lavorato in qualità di Dirigente biologa all'Ospedale San Martino di Genova. Fin da bambina ha amato la lettura e la scrittura.
Nei primi dieci noir che ha scritto ha dato vita al personaggio di Maria Viani. Una donna "normale" . Non appartenente alle forze dell'ordine, né è una investigatrice privata, ma è solo una donna curiosa con la passione per l'investigazione. A causa di questa innata curiosità, quando si fa coinvolgere in qualche indagine, che nessuno le ha commissionato, ma a cui lei non sa resistere, trascura marito e lavori domestici e vi si butta a capofitto.
Poiché l'autrice ha fatto della "normalità" la cifra delle sue storie, sostenendo che non c'è nulla di più sconvolgente di un delitto in un ambiente apparentemente tranquillo, anche la protagonista rientra in questa categoria di ordinarietà. Dunque è un essere umano con tutti i suoi pregi e i suoi difetti. E cosa può rendere un personaggio una persona vera e credibile se non una patologia?
E allora ecco l'idea di affliggere Maria Viani, la protagonista in questione, con la stessa sindrome di cui soffre l'autrice. Lei la conosce. Sa di cosa parla. È la "Sindrome delle gambe senza riposo" dunque quando compare sulla scena ne "La morte torna a settembre" nel 2008 Maria Viani si agita in preda a un attacco, in una notte fondamentale per scoprire il colpevole di un delitto, disturbando il povero Francesco, che ha la disgrazia di esserle marito, e non riuscendo a riposare.
Maria Teresa Valle
La morte torna a settembre
Le tracce del lupo
I
Per i Fratelli Frilli Editori ha pubblicato i noir:
"La morte torna a settembre"nel 2008, "Le tracce del lupo" nel 2009, "Le trame della seta - Delitti al tempo di Andrea Doria" nel 2010, "L'eredità di zia Evelina - Delitti nelle Langhe" nel 2012, "Il conto da pagare" nel 2013, "La guaritrice" nel 2014, "Burrasca" nel 2015, "Maria Viani e le ombre del 68" nel 2016, “I ragazzi di Ponte Carrega” nel 2017, “Delitto a Capo Santa Chiara” nel 2018, “Il mandante” nel 2019, "Colpevole di innocenza" nel 2020, "Genova. Una pallottola per il Becchino" nel 2022, "Acqua che porta morte" nel 2023, "Sangue gelito" nel 2025.
Nella Collana per ragazzi “I Frillini”: “Il segreto di Forte Diamante” nel 2018,
Per Delos Books: "L'uovo di Colombo" con Stefano Mantero
Per Amazon: "Il capitano dell'Esmeralda" con Stefano Mantero
Per Altrevoci: "La ragazza del destino" nel 2024
Per il gruppo musicale "Neverdream" ha scritto il noir ispirato al loro concept album dallo stesso titolo "The circle" scaricabile gratuitamente dal loro sito.
Inoltre numerosi racconti in varie antologie.
I noir si possono trovare il libreria, o ordinabili al sito della casa editrice "Fratelli Frilli Editori, o sulle piattaforme on line cartacei o per Kindle, oppure anche sotto forma di audiolibri per "Audible"
La nostra è una MALATTIA
In occasione della giornata mondiale della Malattia cronica della Sindrome delle gambe senza riposo, parte una campagna di sensibilizzazione per cambiare la prospettiva dalla quale si guarda la Sindrome delle gambe senza riposo. La nostra è una malattia cronica e invalidante, ad aiutarci in questo percorso che durerà a lungo, saranno i neurologi specializzati in medicina del sonno che si alterneranno ogni settimana con un breve video. Ci auguriamo che questi video vengano rilanciati nei social diventando virali e finiscano per dare un contributo concreto al riconoscimento della Malattia cronica della Sindrome delle gambe senza riposo.
World Sleep Congress 2025
Dal 5 al 10 settembre si è tenuto a Singapore il 18 ° Congresso Mondiale del Sonno. Questo congresso ha favorito un forum di discussione internazionale e la collaborazione tra le società del sonno e i professionisti del sonno. Clinici del sonno, tecnici, tirocinanti, educatori e scienziati provenienti da tutto il mondo si sono incontrati per approfondire la conoscenza della scienza del sonno, del sonno nella salute pubblica, della salute del sonno e dei disturbi del sonno-veglia, della loro diagnosi e dei loro trattamenti.
Con questo congresso si sono conclusi gli ultimi due anni di guida italiana della World Sleep Society da parte del Dottor Raffaele Ferri del quale vi proponiamo il discorso di apertura del congesso.
GIORNATA MONDIALE DELLA RLS 2025
Il 23 settembre è la GiornataMondiale della malattia cronica delle gambe senza riposo. Quest'anno avremo un appuntamento molto diverso dal solito, gli scorsi anni abbiamo dato la possibilità di essere informati sulla malattia descrivendone, attraverso gli esperti, gli aspetti medici e pratici. Quest'anno intendiamo offrire anche ai non iscritti un approccio molto diverso, più interattivo, presupposto di quanto cercheremo di mettere a disposizione a favore dei soci nel prossimo anno. Siamo ormai consapevoli che per riuscire a convivere in maniera più idonea con la malattia sia necessario che il neurologo di riferimento specialista in medicina del sonno abbia a sua disposizione una rete di esperti con i quali collaborare, che comprendono psicologi, psichiatri, reumatologi, nutrizionisti, pneumologi, tecnici di neurofisiopatologia e altre figure professionali di supporto.
Avremo pertanto la psicologa Dott.ssa Serena Mangano terapeuta cognitivo interazionista, la neurologa, Dott.ssa Giorgia Chinaglia, specializzata in medicina del sonno, e la scrittrice di libri noir Maria Teresa Valle che hanno per protagonista una donna affetta dalla malattia.
Il tema portante sarà l'interazione tra pazienti e relatori.
Settembre mese della RLS
Molte somo le attività in programma per questo mese; la prima: RLS-ITALIA APS sta supportando Fondazione Onda Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere ETS ed Elma Research (Istituto di ricerca di mercato specializzato in ambito farmaceutico e della salute), a raccogliere vissuti, opinioni ed esperienze in tema salute e qualità della vita delle persone affette dalla malattia cronica Sindrome delle Gambe senza riposo
Il questionario è completamente anonimo e la compilazione richiede circa 15 minuti.
Solo se darai l’autorizzazione, ti verrà chiesto un contatto per il follow-up di eventuali eventi avversi che potrebbero emergere nel corso dell’intervista. In caso contrario puoi comunque accettare di partecipare all’intervista senza fornire alcun dato.
Ti invitiamo a contribuire raccontando la tua esperienza entro il 12 settembre, clicca sul seguente link: https://websurvey.elmaresearch.com/SE/?st=3tprlsdT%2BfpC5Np3FvbFBOH8BsGE%2Fs7J44cv221eq48%3D&urlimport=1&questlist=PERCORSO;TIPO_DB;ASSOCIAZIONE&PERCORSO=1&TIPO_DB=3&ASSOCIAZIONE=4
Complimenti Dottoressa Mogavero!
E' con grande orgoglio che annunciamo che la Dottoressa Maria Paola Mogavero, che ci onora della sua collaborazione, ha vinto una importante borsa di studio erogata dalla RLS FOUNDATION. "Coinvolgimento del peptide correlato al gene della calcitonina nella sindrome delle gambe senza riposo (RLS): analisi proteomica del liquido cerebrospinale", questo il titolo dello studio.
Complimenti Dottoressa Mogavero.
https://rlsfoundation.blogspot.com/.../rls-foundation-and...
Notizie dall' IRLSSG
L'International Restless Legs Syndrome Study Group (IRLSSG) è un'organizzazione di professionisti impegnati a promuovere la ricerca di base e clinica sulla Sindrome delle Gambe senza Riposo (RLS). La loro missione include la pianificazione, l'implementazione, l'analisi e la rendicontazione di studi multicentrici con un'attenzione internazionale.
L'IRLSSG può anche svolgere altre attività di ricerca e formazione correlate alla RLS e ad altre entità correlate, come i movimenti periodici degli arti (PLM). Si è concluso da poco a Seattle l'incontro dei soci IRLSSG, durante il quale si è parlato del punto della situazione sulla nostra malattia ed è stato eletto il nuovo consiglio ditettivo. Il Presidente è il Professore John Winkelman, il vicepresidente è Professore Mauro Manconi la segretaria è la Dottoressa Ambra Stefani e fanno parte del direttivo anche due bravissime neurologhe italiane, la Professoressa Rosalia Silvestri e l Dottoressa Maria Paola Mogavero. Complimenti a tutto il nuovo direttivo con l'augurio di un buon lavoro. Le buone notizie riguardano anche noi come sito internet e come Associazione pazienti: siamo stati inseriti nel sito internet dell' IRLSSG con una menzione per i webinar, curati dalla Dottoressa Mogavero, che mensilmente vengono inseriti e con il link per accedervi.
NONO PLMS WEBINAR
Siamo arrivati al nono seminario della rubrica Webinar sui disturbi del movimento in sonno: PLMS, con l'organizzazione di Maria Paola Mogavero MD, Neurologa Vita Salute San Raffaele Università, Milano. Sonnologa, Master in Medicina del Sonno.
Il supporto di RLS-ITALIA APS, la collaborazione di Ferri Raffaele, presidente World Sleep Society; John Winkelman, presidente IRLSSG; Oliviero Bruni, direttore IPSA; Federica Provini, vice-presidente EURLSSG
"Aspetti atipici della RLS"
speaker: Federica Provini
introduce: Rosalia Silvestri
30 Giugno, ore 17.00
Per accedere al video cliccare sulla locandina
Professor Luigi ferini Strambi Professor Mauro Manconi
Lo scorso anno avevamo proposto una intervista al Professor Mauro Manconi del Centro di Medicina del Sonno dell' Ente Ospedaliero Cantonale di Lugano.
In quell'intervista veniva spiegata la sperimentazione che era in corso nell'utilizzo di un nuovo farmaco per la cura della RLS.
Il farmaco in questione ha un nome chimico che può essere frainteso Destro Metadone. Come riportava il Professor Manconi questo farmaco non ha niente a che vedere con gli oppiacei in quanto agisce sui ricettori della via glutammatergica. Questa sperimentazione è in corso anche in Italia in uno dei centri di eccellenza, presso IRCCS Ospedale San Raffaele Centro di Medicina del Sonno guidato dal Professor Luigi Ferini Strambi, uno dei maggiori esperti al mondo sulla RLS.
Lo studio ha per ora sospeso la fase di reclutamento e i primi risultati sembrano essere molto incoraggianti.
Chi voleva partecipare allo studio doveva avere già avuto una diagnosi di Sindrome delle Gambe senza Riposo effettuata da uno specialista, una età compresa tra i 18 e 70 anni, senza limitazioni di genere escludendo donne in gravidanza e allattamento. Dovranno altresì essere escluse senza patologie psichiatriche, neurologiche o di altro genere che potessero spiegare diversamente i sintomi.
Lo scoglio principale che incute timore ai pazienti è quello di sospendere tutti i farmaci che sta assumendo per il trattamento della sindrome delle gambe senza riposo e il "rischio" di finire tra i pazienti che vengono sottoposti a placebo. Come tutti gli studi ci sono pazienti che ricevono il farmaco e pazienti sottoposti a placebo in modo tale da avere un riscontro oggettivo di ciò che si va a testare. Sono previsti studi approfonditi con polisonnografie ed actigrafie, il trattamento dura circa un mese e mezzo e in ogni caso al termine dello studio, il paziente riceve la cura più idonea alla sua situazione. Nel caso in cui venisse riaperto il reclutamento dei volontari per partecipare basterà scrivere direttamente al Prof. Luigi Ferini Strambi: ferinistrambi.luigi@hsr.it indicando nome, cognome, residenza e numero telefonico. Vi terremo informati sugli sviluppi della situazione.
OTTAVO PLMS WEBINAR
Dopo la lunga parentesi di ponti e festività, siamo tornati ad occuparci di RLS con l'appuntamento dei webinar. Il 20 maggio sarà il turno di un argomento di grande interesse: la sindrome delle gambe senza riposo e i disturbi dell'umore. Il relatore sarà il Professore di Yale Brian Koo e ad introdurlo il Professor dell'Università di Catania Giuseppe Lanza.
Elezioni Direttivo Associazione
I giorno 15 aprile 2025 si è tenuta l'annuale assemble dei soci.Oltre alla approvazione del bilancio, si è anche tenuta la votazione per il rinnovo delle cariche sociali per i prossimi tre anni. Per maggiori informazioni potete visionare l'apposita pagina del sito.
World Sleep Day 2025
Quando si capisce di aver fatto un buon lavoro? Quando si organizza un evento che ha una grande partecipazione di persone ma anche di interesse!
Non finivano più le domande sull'insonnia e sui disturbi del sonno sabato 5 aprile a Beinasco al convegno "Dormire bene per vivere meglio", organizzato dalla nostra associazione in collaborazione con gli amici di Aipas Aps e con il patrocinio del Comune di Beinasco (TO). Grazie della relazione completa, esaustiva e appassionata del Prof. Alessandro Cicolin, responsabile del Centro di riferimento regionale per la Medicina del sonno del Piemonte, all'assessora Sara Zandarin che ha mostrato grande sensibilità sui temi trattati, a Enrico Brunello, presidente Associazione italiana pazienti con apnee ostruttive del sonno e a Enrica Manavella, per la nostra Associazione di pazienti con Sindrome Delle Gambe SenzaRiposo. In una location magnifica, il pubblico ha mostrato un interesse ed una partecipazione al di sopra di ogni aspettativa, il che dimostra come l'attenzione per i disturbi del sonno e l'insonnia sia altissima.
Con questo appuntamento finisce il nostro impegno per il World Sleep Day 2025. Siamo davvero felici e soddisfatti!
Non finisce qui....
Torino 2025 World Sleep Day
E' stata un successo di partecipazione la giornata di venerdì 28 marzo presso gli
ospedali di Torino: medici, infermieri ed operatori del Centro di riferimento regionale del sonno delle Molinette a disposizione, insieme ai volontari della nostra Associazione di pazienti e della A.I.P.A.S. APS, per dare informazioni sull'importanza del sonno e sui disturbi del sonno. Davanti agli ingressi delle Molinette, del Regina Margherita e del CTO abbiamo ricevuto molterichieste di informazioni e molte segnalazioni di pazienti. Fare corretta informazione è sempre la strada giusta. Grazie ai professionisti del Centro del sonno che sono stati presenti e disponibili per tutti.
E grazie al responsabile Prof. Alessandro Cicolin che ha reso possibile tutto questo. Il giorno dopo si è proseguito come da programma con una importante giornata formativa sul sonno e l'insonnia. Con un cambio di prospettiva: anche un evento formativo riservato ai professionisti del settore ha visto la partecipazione delle associazioni pazienti, animate dalla volontà di fare rete
per trovare nuove opportunità di ottimizzazione delle risorse e per migliorare la qualità della presa in carico della persona con un problema di insonnia o un disturbo del sonno, ovvero un "malato complesso". Grazie a tutti i relatori che hanno saputo essere esaustivi e chiari anche per il pubblico di non
addetti ai lavori, rendendo questo evento formativo davvero di grande impatto su tutti. Grazie agli organizzatori, in primis, il Prof. Alessandro Cicolin. Grazie ai numerosi relatori, grazie al dott. Antonio Scaramozzino, a capo della Direzione sanitaria delle Molinette. E prendiamo atto della disponibilità dimostrata dall'assessore regionale Federico Riboldi per un confronto aperto con noi associazioni pazienti.
Torino 2025 World Sleep Day
Sabato 22 eravamo a Torino con tre gazebo nelle piazze del centro insieme al personale del Centro del Sonno delle Molinette, al Professor Alessandro Cicolin per la Giornata Mondiale del Sonno 2025 . E' stata una esperienza entusiasmante con i volontari Marco Rolandi, Enrica Manavella, Caterina De Paola, Sabrina Pironaci e Federico, il Presidente di A.I.P.A.S. Enrico Brunello. A sera, in onore del World Sleep Day, la Mole Antonelliana si è colorata di blù. Un grande ringraziamento a tutto il personale delle Molinette Presente e rinnoviamo a tutti l'appunamento per venerdì e sabato prossimi.
Giornata mondiale del sonno 2025
"Fai della salute del sonno una priorità"
Pronti a tingere di blu Torino per l'Open day sull'insonnia e la sensibilizzazione sull'importanza del buon riposo? Il 22.03.2025 dalle 8 alle 20 in Piazza San Carlo, Piazza Carignano e Piazza Carlo Alberto, incontri con la popolazione negli stand presidiati dal personale del Centro di Medicina del Sonno di Torino, dell'Associazione Italiana pazienti con Sindrome Delle Gambe Senza Riposo RLS-ITALIA APS e dell'Associazione Italiana pazienti con apnee ostruttive del sonno AIPAS Aps
Il 28.03.2025 dalle 8 alle 20 davanti agli ospedali Regina Margherita, Molinette e CTO, incontri con la popolazione negli stand presidiati dal personale del Centro di Medicina del Sonno di Torino, dell'Associazione Italiana pazienti con Sindrome Delle Gambe Senza Riposo RLS Italia Aps e dell'Associazione Italiana pazienti con apnee ostruttive del sonno AIPAS Aps Il 29.03.2025 dalle 9 alle 13 nell'Aula Magna delle Molinette (Città della salute) evento formativo ECM destinato ai professionisti della salute (mmg, neurologi, psichiatri, cardiologi, internisti, endocrinologi, psicologi, infermieri, tecnici di neurofisiopatologia) sull'insonnia, dalla diagnosi clinica alle complicanze ed interferenze sistemiche e centrali, dagli approcci terapeutici farmacologici a quelli non farmacologici. Al termine dell'evento, tavola rotonda aperta alla popolazione.
Giornata mondiale del sonno 2025 "Fai della salute del sonno una priorità"
Lo scorso anno avevamo onorato questa giornata insieme agli amici di A.I.P.A.S. APS, eravamo ad Aosta. Quest'anno RLS-ITALIA APS, A.I.P.A.S. APS. protocolloinsonnia.it e Centro di Riferimento Regionale per i distubi del sonno, vi aspettano a Torino sabato 22 nelle piazze, venerdì 28 negli ospedali e sabato 29 per un convegno medico aperto al pubblico.
Giornata mondiale del sonno 2025
Marzo è il mese della giornata mondiale del sonno, per onorare la giornata avremo un doppio appuntamento dei webinar PLMS.
"FAI DELLA SALUTE DEL
SONNO UNA PRIORITÀ"
Giornata mondiale del sonno 2025
Marzo è il mese della giornata mondiale del sonno, vi segnaliamo due importanti eventi: il primo è la maratona del sonno che come ogni anno vede protagonisti i medici AIMS(https://sonnomed.it/wp-content/uploads/2025/02/LA-MARATONA-DEL-SONNO-2025_PROGRAMMA_NEW.pdf), il secondo è invece è un incontro che si svolgerà a Messina il 14 e 15 marzo. Si alterneranno i maggiori esperti italiani a parlare dei disturbi del sonno. Nella locandina potete trovare le modalità di iscrizione. L'evento è riservato a medici chirurghi e tecnici di fisiopatologia.
QUINTO PLMS WEBINAR
Lunedì 24 febbraio alle ore 17, Mauro Manconi Professore dell'Università di Berna, Direttore del EOC di Lugano, membro del Consiglio Direttivo di RLS FOUNDATION, Vice Presidente di IRLSSG, ci introdurrà al webinar di Elias Georges Karroum Professore nell'Università della Virginia Scuola di Medicina, membro del Consiglio Direttivo di RLS FOUNDATION e di IRLSSG.L'argomento è molto interessante, si parlerà dei di dolore nella RLS.
Non mancate!
PLMS WEBINAR 2025
Buon 2025!
Iniziamo questo anno per noi molto importante perchè abbiamo in cantiere diversi progetti.
Il primo è la ripresa dei webinar, avremo come primo appuntamento il Professor Luigi Ferini Strambi, uno dei massimi esperti di RLS a livello mondiale. Non mancate di vedere i webinar dei mesi precedenti nella pagina PLMS WEBINAR o sul nostro canale YOU TUBE.
Monaco 2024
I rappresentanti di EARLS hanno partecipato all'incontro annuale dell'European Restless Legs Study Group 2024 e hanno dato il loro contributo alle discussioni. La presidente di EARLS Katharina Glanz ha fornito una panoramica sui 15 anni di storia e lavoro di EARLS. Sören Berg di RLS-Förbundet ha informato i partecipanti sui progressi compiuti alla domanda: "Quanto siamo andati avanti nei nostri sforzi per informare i medici di base sul trattamento RLS?"
Congresso AIMS 2024
Si è svolto a Pisa il XXXIV Congresso nazionale dell'Accademia Italiana di Medicina del Sonno AIMS dal 29 novembre al 1 dicembre 2024. E' stata occasione di formazione e di confronto tra gli specialisti di medicina del sonno nonché di ascolto delle esigenze dei pazienti. In questo senso la nostra associazione ha portato l'attenzione su quelle che sono le criticità: 1) una maggior collaborazione sui disturbi del sonno da parte dei Medici di Medicina Generale e degli specialisti, per individuare più velocemente la sede corretta di invio del paziente per una diagnosi più celere; 2) una presa in carico sul territorio, che consenta anche un follow up nei tempi corretti; 3) una terapia personalizzata, che valuti il più possibile il paziente nel suo insieme, anche in collaborazione con altri specialisti 4) una maggior prevenzione e una “cultura del sonno” come colonna portante del benessere della persona. Abbiamo altresì come associazione di pazienti con un disturbo del sonno, la Sindrome della gambe senza riposo RLS, presentato il Protocollo d'Intesa sull'Insonnia e i disturbi del sonno, per unire in una sola voce le varie associazioni di pazienti che hanno in comune l'insonnia o il dormire male, gli enti territoriali, le istituzioni, le aziende e i medici per un progetto sull'importanza del buon riposo e per combattere l'insonnia sia dal punto di vista “medico” sia dal punto di vista culturale: dormire poco non è da vincenti, dormire poco è da malati ed i rischi della privazione prolungata di sonno sono ormai chiari e gravissimi. Per maggiori informazioni per aderire al protocollo d'Intesa scrivere a presidente@rls-italia.it Nella foto: il presidente dell'associazione RLS Italia Aps, Marco Rolandi, illustra alcune delle proposte portate all'attenzione degli specialisti del sonno in favore dei pazienti con Sindrome delle gambe senza riposo.
In foto: la consigliera di RLS Italia Aps Enrica Manavella nel suo intervento parla delle difficoltà di presa in carico dei pazienti con Sindrome della gambe senza riposo sul territorio. Buon lavoro al nuovo consiglio AIMS:
Lino Nobili – PRESIDENTE
Luigi De Gennaro – VICE PRESIDENTE
Carolina Lombardi – SEGRETARIO
Paola Proserpio – TESORIERE
Monica Poligheddu – COORDINATORE COMITATO DIDATTICO
Dario Arnaldi – COORDINATORE COMITATO SCIENTIFICO
Fabio Pizza - CONSIGLIERE
Oliviero Bruni – CONSIGLIERE
Laura Palagini – CONSIGLIERE
Stefania Redolfi – CONSIGLIERE
Emanuela ed Elisa
La RLS vista dalla parte di una figlia adolescente che vede la madre lottare ogni giorno sempre con grande forza e sorriso.
Plms Webinar
Nel presentare il nuovo appuntamento con i webinar sui disturbi dei movimenti del sonno, vi ricordiamo che sul canale You tube della Associazione oppure alla pagina PLMS WEBINAR del sito, potete rivedere i precedenti incontri con il Professor Mauro Manconi (La rls in gravidanza) e il Professor John Winkelman (Prospettive di cura della RLS con oppioidi). In questa occasione il Professor Oliviero Bruni introdurrà il Professor Raffaele Ferri Presidente della World Sleep Society che ci parlerà delle caretteristiche motorie della sindrome delle gambe senza riposo. Il video sarà trasmesso alle ore 17 del 2 dicembre al link sotto la locandina di presentazione.
Primo incontro pazienti RLS
Il primo incontro tra pazienti a Valmontone durante il primo International Sleep Tech si è concluso. Ringraziamo gli organizzatori e in particolare il dottor Paolo Matrigiani che ci ha voluto ospitare e ha creduto con grande forza ed impegno nella collaborazione tra medici e pazienti. Un grande grazie anche alla Dottoressa Maria Paola Mogavero che ormai è un sostegno importante per l'Associazione. Per ricordarci di questo incontro, abbiamo voluto pubblicare l'intervento di Emanuela che ha descritto in modo efficace e comovente il nostro rapporto con la malattia. Un ultimo ringraziamento va agli iscritti e non che hanno fatto centinaia di chilometri per incontrarci e incontrarsi.
"Innanzitutto, voglio ringraziare tutti coloro che sono qui oggi: medici pazienti e sostenitori. Mi presento: sono Emanuela, un paziente RLS, ho 48 anni. Faccio parte della Associazione RLS-Italia APS. Vorrei parlarvi della RLS attraverso la mia esperienza, perché credo nel valore della condivisione. In famiglia la RLS arriva per via paterna. Chi mi ha - involontariamente - donato la RLS è mio papà. Diciamo che ci sono cresciuta insieme e che la vivo come una situazione familiare. Attenzione: ci si adatta, non ci si abitua. Come vedete ho il mio foglio, con la traccia scritta di quanto dirò e leggerò. Perché sono molto emozionata e perché ho la RLS. In un posto dove ho lavorato mi appellavano come “la scrittrice”, non perché abbia scritto dei libri ma perché mi appunto tutto …. Quando si è molto stanchi, anche concentrarsi e ricordare è faticoso. In famiglia c’è quello “intelligente” (ciao Fabio) e quella simpatica (ciao Elisa), che mi fa le foto buffe nei miei momenti di tracollo psico-fisico. Poi ci sono io: quella “stanca”, appunto!. Posso dire che la RLS mi rende consapevole della mia debolezza e della mia forza, che convivono come due “forze” che governano il mio strambo equilibrio. Quando penso al periodo della mia gravidanza mi congratulo con me stessa, per quanto sono stata resistente e resiliente: ho avuto la smania alle gambe, tipica della RLS, per mesi, tutti i giorni, notte e giorno. È stata una gravidanza difficile, non solo per quello che ho appena detto, fisicamente ed emotivamente. Nata la mia splendida bambina è successa una cosa “strana” almeno per me che non ho le competenze per spiegarmelo, anche sotto un profilo scientifico. Dopo il parto ho avuto l’”euforia post partum”, non la depressione ma euforia proprio. Mio marito ne è testimone. E l’RLS è sparita per un bel po’. Mi domando se ci sia stata una connessione tra lo stato di benessere psichico (non certo fisico) e l’assenza di RLS. Mi chiedo spesso quali stati mentali condizionino l’RLS. Perché io, personalmente, riscontro questo collegamento. Dicevo, poi tutto è rientrato nella normalità e, quindi, di nuovo RLS. Normalità = RLS Ci tengo a evidenziare che l’RLS non è una malattia dovuta all’ansia o psicosomatica. Vorrei che i medici chiarissero questo. Noi non siamo ansiosi o stressati e, per questo, non dormiamo. Abbiamo la RLS che ci causa, tra gli altri, disturbi del sonno. E ci sta che sei stressato e anche ansioso se non dormi. L’RlS è subdola. È subdola: → per le modalità con cui si manifesta. Io la vivo come una “tortura”, è come avere qualcuno che ti dà fastidio (tanto), tutte le volte che decidi di riposarti, di rilassarti, di sederti sul divano, di guardare un film, di andare a dormire….. Per fortuna oggi le diagnosi e le cure, da parte degli specialisti, ci sono e ci aiutano moltissimo. L’RLS è subdola: → perché è difficile da spiegare a chi ci sta intorno e ha la fortuna di non averla sperimentata. Non ci sono strumenti che la rendano tangibile, non ci sono parole che la descrivano esattamente, compiutamente. Devi ricorrere ad esempi: “è come se avessi bisogno di camminare , di portare il peso sulle tue gambe per far passare il fastidio” , “è come quando una scossa….” Ma, mentre lo dici, ti accorgi che non riesci a rendere la sensazione. Lo capisci dallo sguardo di chi ascolta, che simula comprensione e dissimula diffidenza. E poi perché ti danno i consigli: “hai provato la crema tal dei tali…”, hai messo le gambe in su, in giù a destra o a sinistra…”. “Ho sbattuto anche la testa al muro, ma non funziona sai”! Finalmente arrivo a dire le cose importanti: ➢ ASSOCIARSI È IMPORTANTE. Non per l’associazione ma per chi si associa. Come ha detto Goethe: “E’ necessario unirsi, non per stare uniti, ma per fare qualcosa insieme”. Io dico: anche per stare uniti. Insieme si costruisce un fronte comune, si accede ad informazioni serie e fondamentali. Non da ultimo, si condivide, alleggerendo la sofferenza, propria e degli altri, e si trovano degli amici: grazie Marco, grazie Enrica, grazie Caterina, Elsa, Paola, Stefano. Fate finta che non mi sia dimenticata di nessuno…. ➢ CHI SOFFRE DI RLS HA LA SUA DIGNITÀ DI MALATO perché l’RLS esiste. È vero ci sono malattie più gravi, più rare, più invalidanti. È morto da poco Sammy Basso affatto da progeria. Esempio di resilienza e di impegno. L’RLS esiste e ha la sua “consistenza” e impatto nella società e ogni malato ha la sua dignità di malato e diritto alla ricerca sostenuta e adeguatamente finanziata. ➢ E qui arrivo ai MEDICI che ci restituiscono dignità, speranza, comprensione umana e scientifica e cure. Infine - ho finito - desidero chiedere un favore a tutti quelli che sono qui: di aiutarmi, di aiutarci come associazione, a diffondere la conoscenza e l’attenzione per questa malattia, ancora di più. Vorrei suggerire un maggior coinvolgimento dei medici di medicina generale, vicinissimi ai pazienti e ai primi sintomi. Tutto questo affinché l’RLS lasci sempre meno strascichi nelle nostre vite
e in quelle di chi ci sta vicino. Grazie."
Primo raduno nazionale pazienti
RLS e OSAS
- Ultimi giorni utili per potersi iscrivere gratuitamente al primo raduno nazionale dei pazienti con la Sindrome delle gambe senza riposo. Avrete a disposizione un esperto che risponderà alle vostre domande e potrete partecipare anche alle sessioni di studio dell'evento. Vi aspettiamo sabato 19 a Valmontone. Per prenotare il biglietto cliccare su PRENOTAZIONE INGRESSO
Plms Webinar
Secondo appuntamento con i webinar sui disturbi dei movimenti del sonno. Con l'introduzione della Professoressa Rosalia Silvestri, il Professor Mauro Manconi ci parlerà della RLS in gravidanza. Il video sarà trasmesso alle ore 17 del 28 ottobre nella pagina dedicata.
Nuova linea guida per la pratica clinica dell'American Academy of Sleep Medicine
Appena pubblicata: Nuova linea guida per la pratica clinica dell'American Academy of Sleep Medicine per il trattamento della sindrome delle gambe senza riposo e del disturbo del movimento periodico degli arti
23 settembre 2024
Anche quest'anno EARLS, la nostra Associazione che raggruppa a livello europeo le Associazioni nazionali, ha prodotto un video con il contributo delle varie Associazioni. Quest'anno il tema era la RLS nei bambini. Noi abbiamo contribuito con i disegni che l'associata Emanuela Ecca, la figlia Elisa e la loro insegnante Vanessa D'Antonio, hanno prodotto. Molto toccanti alcune testimonianze inserite nel video.
23 settembre 2024 Giornata della RLS
Altra iniziativa degna di segnalazione è stata una mostra di disegna a Roma a cui hanno partecipato la nostra iscritta Emanuela Ecca e la figlia Elisa con due disegni che raffigurano la vita di un malato di RLS. Nel primo a sinistra Elisa raffigura la madre addormentata sulla porta mentre è in procinto di uscire per andare al lavoro, nel secondo Emanuela raffigura la notte del malato di RLS. "Notte durante l'RLS (Restless Legs Syndrome): le ombre creare dalle scosse, come fulmini di un temporale invisibile; la percezione del tempo e il peso del riposo, negato.
Disegno a matita dedicato alla Giornata Mondiale della RLS, 23 settembre 2024, 11°edizione, organizzata all'associazione di promozione sociale RLS-ITALIA e da EARLS, European Alliance for Restless Legs Syndrome". Il terzo disegno è invece dell'insegnante di disegno che ha curato la mostra e che ringraziamo per l'opera che ci ha concesso di utilizzare. L'artista in questione è la bravissima Vanessa D'antonio che con il suo tocco sembra evocare le vibrazioni che il nostro corpo prova durante gli attacchi di RLS.Un plauso e vi invitiamo a visitare il suo sito: Home Page (davartist.com)
Conclusa la Giornata Mondiale della RLS 2024
Conclusa la Giornata Mondiale della RLS 2024
La giornata mondiale della Sindrome delle gambe senza riposo si è conclusa con il nostro webinar che ha avuto un notevole riscontro e partecipazione anche di giovani specializzandi che hanno potuto ascoltare e porre domande ai tre relatori. Grazie quindi al Professor Oliviero Bruni, alla Dottoressa Maria Pola Mogavero e al Professor Andrea Romigi.
Vi segnaliamo anche una interessante intervista pubblicata in occasione dell'evento.
https://medicoepaziente.it/2024/la-sindrome-delle-gambe-senza-riposo-e-i-ritardi-nelle-diagnosi/
Grazie a Silvia Pogliaghi e a MeP Edizioni - Medico e Paziente per l'interessante approfondimento in tema di RLS in occasione della Giornata Mondiale della RLS.
MARCO ROLANDIFerri RaffaeleAccademia Italiana Medicina del Sonno sonnomed
C'è interesse verso di noi e di ciò ringraziamo tutti invitandovi a sostenere l'Associazione con il tesseramento, donazioni e 5x1000.
Giornata Mondiale della RLS 2024
In occasione della Giornata Mondiale della RLS il 23 settembre organizziamo alle ore 20 (ora italiana) una diretta Zoom con gli esperti AIMS in medicina del sonno. Al termine degli interventi si potranno porre domande ai relatori, quindi non mancate, evento gratuito per pazienti, medici ed interessati. Per avere il link di partecipazione scrivere a info@rls-italia.it
Nasce una nuova pagina nel sito web: PLMS
Grazie alla preziosa collaborazione con la Dottoressa Maria Paola Mogavero, nasce una nuova pagina dedicata alla divulgazione scientifica sui disturbi del movimento nel sonno. Avremo periodicamente la possibilità di ospitare i maggiori ricercatori ala mondo nel campo che ci riguarda da vicino. Per iniziare il primo ospite, introdotto dal Professor Raffaele Ferri Presidente della World Sleep Society, sarà il Professor John W. Winkelman docente alla università di Harward, considerato tra i massimi esperti in materia di RLS.
Eccoci pronti per il primo raduno nazionale dei malati con la RLS
Le Associazioni RLS-ITALIA APS e A.I.P.A.S. APS, all'interno dell'evento internazionale "SLEEP TECH 2024", organizzano un simposio dedicato a chi soffre della Sindrome delle Gambe Senza Riposo e della Sindrome delle Apnee Ostruttive del Sonno.
Interverranno la Dottoressa Maria Paola Mogavero neurologa presso il San Raffaele a Milano, la Dottoressa Loreta Di Michele pneumologa di Roma, il Presidente di A.I.P.A.S APS Enrico Brunello e il Presidente di RLS-ITALIA APS Marco Rolandi.
Sono previste testimonianze sui percorsi diagnostici terapeutici da parte di alcuni pazienti. La partecipazione all'evento è totalmente gratuita , ma sottoposta a prenotazione obbligatoria da presentare tramite le Associazioni alla Segreteria organizzativa.
HELSINKI 29/06/2024 Congresso European Accademy of Neurology
Aiutare le Associazioni significa
investire nella ricerca.
Durante il decimo congresso EAN che si svolto ad Helsinki, il vicepresidente de EARL Julian Spinks, ha consegnato alla Dottoressa Angelica Montini la borsa di studio europea che le Associazioni pazienti aderenti ad EARLS avevano istituito. Un riconoscimento al lovoro svolto dalla Dottoresa Montini, ma che premia tutto lo staff dell'università di Bologna che si sta occupando della ricerca sul macrobiota intestinale. Un grazie particolare oltre che alla Dottoressa Montini anche alla Professoressa Provini sotto la cui guida si è formata la giovane ricercatrice. Ringraziamo inoltre il Professor Ferri che ci ha dato modo di conoscerla e proporle la partecipazione alla assegnazione della borsa di studio.
LA PATOLOGIA DEL SONNO TRA BAMBINO ED ADULTO – VERDUNO – 18.05.2024
Il 18.05.2024 presso l'Auditorium dell'Ospedale "Michele e Pietro Ferrero" di Verduno (CN) si è tenuto il convegno “La patologia del sonno tra bambino ed adulto”, organizzato dal Dott. Alessandro Vigo, direttore S.C. Pediatria e Neonatologia all'Ospedale di Verduno e direttore del Dipartimento materno infantile AslCN2.
Sono stati analizzati i maggiori disturbi del sonno, dalla narcolessia ai movimenti anomali del sonno, dalle Osas (apnee ostruttive del sonno) alle patologie del sonno in età pediatrica.
Ma soprattutto si è parlato di Sindrome delle gambe senza riposo, con il Dott. Mauro Manconi di Lugano per la parte dedicata agli adulti ed il Dott. Oliviero Bruni di Roma per la parte pediatrica.
Il Dott. Manconi ha fatto il punto sulla RLS.
Fondamentale risulta essere la diagnostica, con 4 criteri diagnostici, che devono essere presenti contemporaneamente: il disturbo/smania alle gambe e/o braccia; la comparsa di questo disturbo durante il riposo/rilassamento; la scomparsa dei sintomi di smania/fastidio con il movimento ed il fatto che i sintomi seguono un andamento circadiano, con peggioramento/comparsa degli stessi durante la serata/nottata.
Il Dott. Manconi ha sottolineato come la RLS sia la patologia neurologica più frequente in assoluto, più dell'emicrania, colpisce fino al 10% della popolazione generale, con un decorso per lo più cronico della malattia.
Associati alla sintomatologia della smania di muovere gli arti vi sono spesso anche i movimenti periodici nel sonno (PLM), di piede e ginocchio, circa ogni 20 secondi: gli ultimi studi stanno verificando la dannosità di questi movimenti periodici che oltre a frammentare il sonno potrebbero anche danneggiare il sistema autonomico (aumento pressorio nel sistema cardiovascolare).
I dopaminoagonisti sono molto efficaci a sopprimere i sintomi sia della smania sia dei Plm.
In realtà sul lungo termine si è visto che purtroppo spesso i pazienti sviluppano l'effetto detto augmentation, ovvero il farmaco dopaminoagonista, dopo un certo periodo, aumenta l'effetto dei sintomi invece di eliminarli, con un peggioramento della sintomatologia molto grave, che si presenta in tutto l'arco della giornata, non solo di sera/notte, con privazione del sonno severa.
L'insonnia è, appunto, l'elemento che caratterizza la patologia della RLS, che porta il paziente ad avere una scarsa qualità della vita, una difficoltà nelle relazioni e soprattutto a vedersi aumentare notevolmente i rischi di altre patologie: cardiache, neurologiche, diabete, ecc., senza contare i rischi direttamente connessi alla scarsità del sonno, come incidenti sul lavoro, in auto, domestici...
Il deficit di ferro è un elemento importante, che incrementa il rischio di RLS o peggiora lo stato nel paziente, come anche l'insufficienza renale, il diabete, la sclerosi multipla, l'osas ed alcuni farmaci.
Interessante anche il fatto che molte donne in gravidanza sviluppino la RLS che poi passa al momento del parto: un fattore ancora da indagare.
Vi è una componente genetica fondamentale nella RLS e come detto è coinvolto anche il ferro oltre a disfunzioni dopaminergiche, ma è possibile un legame con il sistema del glutammato, dell'adenosina, anche se la patogenesi è ancora da studiare.
Le linee guida del 2010-2012 americane ed europee sulla RLS, che mettevano al primo posto i dopaminoagonisti, sono ormai superate da quelle del 2021, che invece mettono al primo posto gli alfaduedelta, seguiti dai dopaminoagonisti e dal farmaco oppiaceo (forse il più efficace è il metadone).
Da non sottovalutare anche gli interventi non farmacologici, soprattutto in caso di augmentation, come la stimolazione elettrica cutanea e spinale.
Vi sono al momento molti nuovi studi, che si muovono in direzioni diverse, ma ancora in fase sperimentale.
Pisa Sleep Award 2024
L'Associazione RLS-ITALIA APS esprime le più sentite congratulazioni per l'importante riconoscimento che verrà conferito a metà giugno al Prof. Luigi Ferini Strambi, ordinario di Neurologia dell'Università Vita-Salute San Raffaele, primario del Centro di medicina del sonno presso l'ospedale San Raffaele Turro di Milano.
Il lavoro del Prof. Ferini Strambi ha dato un contributo importante per il progresso della medicina del sonno e la nostra Associazione, che rappresenta i malati di Sindrome delle gambe senza riposo, non può che essere grata a chi come il Lui ha dedicato la propria competenza all'aiuto dei pazienti.
Pertanto siamo felici che il Pisa Sleep Award 2024 venga conferito a al Prof. Ferini Strambi che da sempre sostiene i malati attraverso lo studio ed il lavoro, con professionalità ed umanità.
Con gratitudine.
Marco Rolandi
Presidente RLS-ITALIA APS
RLS-ITALIA APS INFORMA
Appuntamento con l'informazzione per i pazienti. La Segretaria e Tesoriera dell'Associazione, Caterina De Paola, incontra la Dottoressa Angelica Montini vincitrice della borsa di studio di EARLS.
Evento di Padova
Anche l'evento di Padova è archiviato con una coda finale con Tele Padova.
Ringraziamento doveroso a tutti i medici che sono intervenuti e agli Associati che anche percorrendo diversi chilometri non sono voluti mancare a questo appuntamento.
Borsa di studio europea per giovani ricercatori
Con orgoglio, RLS-ITALIA APS, comunica che la borsa di studio europea istituita da EARLS, Associazione europea che raggruppa le Associazioni nazionali della Sindrome delle gambe senza riposo, è stata assegnata ad una giovane ricercatrice Italiana: la Dottoressa Angelica Montini con lo studio “Biomarcatori di infiammazione nella sindrome delle gambe senza riposo (iRLS)” A questa borsa di studio ha contribuito, come da scopi societari, anche RLS-ITALIA APS.
I nostri migliori auguri per il prosieguo dello studio alla Dottoressa Montini. Lo studio intero lo trovate nell'area soci.
di specialisti qualificati. Un particolare ringraziamento ai medici che hanno percorso molti chilometri per essere con noi ad informare sulla nostra malattia e alla padrona di casa, la nostra
Vicepresidente Elsa Bianchini che si è impegnata alla buona riuscita dell'evento. Grazie inoltre alla Presidente di EARLS che da Monaco è venuta a portare il proprio contributo.
Evento Trento
Anche l'evento di Trento si chiude con folta partecipazione di pubblico e la presenza
Il convegno ad Aosta di sabato scorso ha dato i suoi frutti!
Comunicato n° 175 del 21 marzo 2024 Del Consiglio Regionale Valle Aosta
Interpellanza sulla cura dei
disturbi del sonno
Con un'interpellanza presentata dal gruppo Lega Vallée d'Aoste nella seduta consiliare del 21 marzo 2024 è stata affrontata la questione della cura dei disturbi del sonno.
Il Consigliere Paolo Sammaritani ha parlato in particolare della «sindrome delle apnee notturne (Osas) che spesso è associata a malattie riconosciute come le principali cause di morte: è frequentemente associata anche a una ridotta aspettativa di vita ed è causa di circa il 7% di tutti gli incidenti stradali. Può essere presente già in età pediatrica e tra i 40 e gli 85 anni. Nel 2014, il Ministero della salute ha prodotto delle linee guida che sono state recepite dalla Conferenza Stato-Regioni nel 2016 e adottate da molte Regioni che si sono dotate di piani terapeutici specifici. Oltre all'Osas vi sono poi altre malattie del sonno tra cui l'insonnia e la sindrome delle gambe senza riposo (Rls). Vorremmo sapere: quanti sono i pazienti in terapia domiciliare per Osas; se è stato individuato - o si intende avviare - un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare per i pazienti sospetti di soffrire di questa sindrome, in linea con le indicazioni dell'intesa Stato-Regioni del 2016, e se esiste un modello regionale assistenziale e organizzativo per la presa in carico, sia delle persone adulte, sia dei pazienti in età pediatrica; quali sono le azioni poste in essere dall'Ausl nell'ambito dell'ambulatorio per la cura dei disturbi del sonno aperto nel gennaio 2018, con riferimento all'insonnia e alla sindrome delle gambe senza riposo.»
L'Assessore alla sanità, Carlo Marzi ha riferito che «sono 700 i pazienti attualmente in terapia per la sindrome delle apnee ostruttive del sonno. L'Ausl ha individuato un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare che garantisce una presa in carico efficace dei disturbi del sonno, attivata a partire dalla diagnosi ed è operativo un ambulatorio del sonno in capo alla Struttura di pneumologia che, a partire dal suo responsabile, ringraziamo per il lavoro che da sempre svolge per la nostra comunità. Anche in considerazione dell’attenzione data alle attività correlate a tali disturbi, il nuovo atto Aziendale ha valorizzato la struttura semplice della pneumologia, qualificandola in struttura complessa. Tale attenzione è stata riconosciuta anche dall’associazione Alice, che sin dal 1997 opera nella nostra regione per supportare i malati e i familiari e rapportarsi con le istituzioni per migliorare e uniformare i livelli di assistenza e di cura. Alice si dedica anche ad una importante attività di screening per la prevenzione dell’ictus, fortemente correlato alle patologie del sonno, che in Italia, con circa 200.000 casi all’anno, è la prima causa d’invalidità, la seconda di demenza e la terza di morte. L’insonnia, invece, viene normalmente diagnosticata e trattata all’interno degli ambulatori di neurologia generale, in quanto sintomo diffuso e traversale a tutte le patologie neurologiche, soprattutto quando a questa è associata una relazione emotiva ansiosa e/o depressiva. La sindrome delle gambe senza riposo è un disturbo specifico del movimento potenzialmente associato a malattia di Parkinson, viene quindi affrontata nell’ambito dell’ambulatorio dedicato alle malattie neurodegenerative. Le patologie neurologiche primitive del sonno hanno una bassa prevalenza, pertanto i pochi pazienti con tale sospetto di disturbo vengono messi in contatto con i centri di regioni limitrofe più popolate che trattano una maggiore casistica di tale rilievo.»
«In occasione della Giornata mondiale del sonno, lo scorso 16 marzo, si è svolto ad Aosta il convegno, patrocinato dall’Amministrazione regionale, sul tema dei disturbi del sonno che ha approfondito le patologie Osas, la sindrome Rls e il legame tra ictus e sonno - ha proseguito Marzi -. Sia da parte di tutti i relatori, che delle associazioni dei pazienti e volontari è stato ribadito come le problematiche legate a queste patologie devono essere affrontate e risolte a livello nazionale: attraverso il riconoscimento dell’apnea ostruttiva nel sonno come malattia cronica e invalidante; al suo inserimento nei Livelli essenziali di assistenza; all’istituzione di un Registro nazionale; attraverso l’introduzione dei disturbi del sonno nei corsi di laurea in medicina, ad oggi non previsti in Italia, se non molto marginalmente e nella sola facoltà di neurologia. Sin dal 2019 in ambito nazionale il tema è stato trattato più volte dagli organi parlamentari, con risoluzioni e proposte di legge presentate da diverse forze politiche: dalla Lega al Partito democratico.»
Il Consigliere Sammaritani ha sottolineato «l'importanza di individuare in maniera chiara e tempestiva l'Osas che spesso, invece, viene banalizzata anche da coloro che ne soffrono e che non sanno riconoscere i sintomi. Si tratta di una patologia che ha ricadute molto gravi sullo stato di salute delle persone e porta a pagare costi personali, sociali e sanitari molto ingenti. Nel 2016 si stimava che, a livello nazionale, i costi sanitari diretti (ricoveri ospedalieri, visite specialistiche e ambulatoriali, diagnostica strumentale, farmaci, cure e riabilitazioni) fossero di circa 9,2 miliardi di euro e quelli indiretti (danni da mancata produzione, danni alle persone, danni materiali, ecc) di quasi 17 miliardi. Per questo tipo di cure è molto importante l'approccio multidisciplinare e ci vorrebbe una preparazione maggiore da parte delle università che formano i medici che, ad oggi, dedicano poco spazio e attenzione a questa patologia. Concordo sul fatto che si debba intervenire in via primaria a livello nazionale ma credo anche che la nostra Azienda sanitaria potrebbe incidere positivamente con un'attività di sensibilizzazione per far conoscere meglio questa patologia, in modo che le persone affette dai sintomi dell'Osas si rivolgano prima possibile ai medici curanti. Sarebbe meglio avviare una grande attività di prevenzione piuttosto che di cura.»
Giornata Mondiale del Sonno Aosta 16/03/2024
Si è concluso con una grande affluenza di pubblico il convegno sui disturbi del sonno organizzato insieme alle Associazioni A.I.P.A.S. APS ed A.L.I.Ce. ODV. A margine dell'evento con la presenza dei medici relatori è stato siglato il Protocollo d'Intesa "UNITI PER L'INSONNIA" tra le Associazioni A.I.P.A.S..APS e RLS-ITALIA APS.
Nasce così il Primo Gruppo di Lavoro Intersocietario per l'Insonnia, operante su tutto il territorio italiano.
Al Protocollo di Intesa "Uniti per l'Insonnia" possono unirsi, previa richiesta scritta, altre Associazioni di Pazienti con finalità similari che riguardano i disturbi del sonno e/o l'insonnia.
Per informazioni inviare mail a: info@rls-italia.it
info@aipas-online.it,
Giornata mondiale del sonno 2024
Questa è l'intervista che RAI 3 Valle D'Aosta ci ha fatto oggi per presentare l'evento di sabato ad Aosta per la giornata mondiale del sonno: https://www.facebook.com/RaiVall.../videos/1734326320430179/
Chi non può partecipare potrà seguire la diretta Facebook A questo link: https://www.facebook.com/RLS.ITALIA/
Nuovo consiglio direttivo per EARLS
Il 20 febbraio si sono svolte le elezioni del nuovo Consiglio Direttivo di EARLS, la nostra Associazione ombrello in Europa. Per la prima volta anche RLS-ITALIA APS che è divenuta associata, ha avuto diritto di voto. E' stato riconfermato il Direttivo uscente: Katharina Glanz Presidente, Ana Jimenez Vice presidente, Mirose Gard Contet Tesoriere. E' inoltre stata inserita una nuova figura nel Direttivo, si tratta Julian Spinks di RLS-UK membro a nome di EARLS DEL Direttivo di EFNA European Federation of Neurological Associations. I nostri più sinceri auguri per un buon lavoro al neonato Direttivo
Richiesta l'entrata della RLS nei LEA
Politiche socio-sanitarie
Sindrome delle gambe senza riposo: chiesto l’inserimento nei LEA
Autore: Alessandra Babetto 01 Febbraio 2024
On. Malavasi: “Necessario garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra”
Presentata nei giorni scorsi alla Camera un’interrogazione dell’On. Ilenia Malavasi (PD) volta a far inserire la sindrome delle gambe senza riposo (RLS - Restless Legs Syndrome) all'interno dei livelli essenziali di assistenza, per garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra.
COS’È LA RESTLESS LEGS SYNDROME
La sindrome delle gambe senza riposo conosciuta internazionalmente con l'acronimo RLS – inquadra il testo dell’interrogazione – è un disturbo sonno-motorio che affligge circa il 5/10% della popolazione adulta, colpendo persone di tutte le età e sesso anche se è maggiormente presente nelle donne. La patologia causa una forte difficoltà ad addormentarsi e mantenere il sonno, in buona sostanza si dorme male e molto poco.
Pur essendo di chiara origine neurologica, la diagnosi è spesso complessa perché la RLS si manifesta con sintomatologia difficile da definire. Si manifesta, infatti, con spiacevoli fastidi alle gambe e da una incontrollabile necessità di muoverle nel tentativo di alleviare tali fastidi, un tormento difficile da definire che per alcuni si presenta come dolore, per altri formicolio, prurito, sensazione di insetti che camminano sulla pelle.
La sindrome – inquadra bene l’On. Malavasi nel testo – si divide in primaria e secondaria: la primaria è principalmente di origine ereditaria, la secondaria a seguito di traumi, legata ad altre malattie o carenze di ferro, vitamine.
L’EVIDENZA SCIENTIFICA
Il disturbo alle gambe in situazione di riposo fa sì che coloro che sono affetti trovano difficoltà nell'addormentarsi e a godere di un sonno riposato avendo continui risvegli e lamentando, durante il giorno, stanchezza, difficoltà a concentrarsi e quindi a svolgere con efficienza le normali attività.
“È importante – ha spiegato in un’intervista il professor Ferini Strambi primario del centro del sonno San Raffaele Turro a Milano – curare questo disturbo, che ha effetti negativi anche sul cuore, poiché il sonno agitato e scarso provoca una accelerazione del battito cardiaco e un aumento della pressione arteriosa. Inoltre, come l'insonnia, può aumentare il rischio di diabete e in generale impattare negativamente sul sistema immunitario, di cui il sonno è un grande alleato.
Da uno studio effettuato dall'European Brain Council nel 2022 per conto della Commissione europea, – cita il testo dell’Interrogazione – la RLS risulta essere la malattia neurologica con maggior impatto economico sui sistemi sanitari nazionali e con una grande ripercussione sull'economia, dovendo affrontare inefficienze lavorative, incidenti sul lavoro, disagi sociali e molti altri problemi derivanti dalla deprivazione di sonno.
LA TERAPIA E LE DISPARITÀ REGIONALI
Per la sindrome delle gambe senza riposo non esiste una cura, solo farmaci che riesco – parzialmente – ad alleviare i sintomi. Farmaci che però, secondo quanto Malavasi porta all’attenzione del Ministro della Salute, in alcune regioni non sono convenzionati dal Servizio Sanitario Nazionale. Questo causa, inevitabilmente, una disparità di trattamento per i malati a seconda del territorio di residenza.
Per questo, come anticipato in premessa, la richiesta dell’Onorevole interrogante è quella di capire dal Ministro interrogato quali iniziative urgenti intenda adottare al fine di riconoscere la RLS all'interno dei livelli essenziali di assistenza (LEA), al fine di garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra.
Giornata del sonno 2024
Insieme agli amici di AIPAS siamo stati delegati dalla World Sleep Society, ad organizzare eventi per la Giornata del Sonno 2024.A lato trovate la locandina dell'evento organizzato nella città di Aosta il prossimo 16 marzo.
Vi attendiamo numerosi!
Gruppo di studio europeo sulla sindrome delle gambe senza riposo, EURLSSG Monaco 2023
Si è concluso il Meeting di Monaco 2023 che ogni anno raccoglie ricercatori, Associazioni e specialisti da tutta Europa per fare il punto della situazione sulla RLS e definire le nuove strategie per affrontare la Sindrome. Uno degli argomenti più dibattuti è stata la creazione di un database comune europeo in cui far confluire i dati dai vari centri del sonno, un obbiettivo molto interessante che si scontra purtroppo con le varie sensibilità europee sulla privacy. C'è da augurarsi che il dibattito continui e che si possa arrivare a raggiungere questo importante traguardo. Nella foto di sinistra i rappresentanti di alcune delle Associazioni pazienti, a destra la nostra rappresentanza "senior" con la dottoressa Provini, il dottor Ferri e la dottoressa Silvestri Presidente uscente e i nuovi volti già affermati in questo campo la dottoressa Mogavero, la dottoressa Stefani e la dottoressa Montini.
Joke Jaarsma
Prosegue la presentazione dei membri di EARLS, è la volta dell'Olanda e del Presidente della Associazione dei Paesi Bassi, Joke Jaarsma. Scrivere il nome di Joke in una barra di ricerca internet significa avere a che fare con centinaia di pagine che parlano di lei, riassumiamo solo alcune delle cariche che ha ricoperto: è stata Presidente dell'Associazione europea per la sindrome delle gambe senza riposo (EARLS), tesoriere presso l'European Brain Council (EBC) e Presidente della Federazione Europea delle Associazioni Neurologiche (EFNA) che riunisce organizzazioni europee di gruppi di difesa dei pazienti neurologici.
Istituita borsa di studio per la ricerca sulla RLS
L'Alleanza europea per la RLS (EARLS) di cui RLS-ITALIA APS è membro, è lieta di comunicare l'istituzione di una borsa di studio paneuropea sponsorizzata dai pazienti per una nuova ricerca sulla sindrome delle gambe senza riposo.
Verrà assegnata una sponsorizzazione di 10.000 euro da utilizzare gratuitamente per raggiungere gli obiettivi presentati nella domanda. Questa borsa di studio mira a onorare nuove iniziative e consentire di avviare o continuare progetti che potrebbero richiedere finanziamenti aggiuntivi. Il ricercatore vincitore sarà invitato a presentare il proprio progetto al Congresso annuale dell'Associazione Europea di Neurologia (EAN) a Helsinki, luglio 2024. Questo è uno dei modi in cui L'Associazione RLS-ITALIA APS aiuta tutti noi contribuendo a sostenere la ricerca.
XXXIII CONGRESSO NAZIONALE
SUL SONNO AIMS
"Dal 24 al 26 novembre 2023, a Milano presso il Centro Congressi Stelline è in programma il XXXIII Congresso Nazionale sul sonno AIMS. Il Congresso Nazionale AIMS è l’appuntamento annuale per un aggiornamento puntuale sui nuovi sviluppi in ambito scientifico, tecnologico ed organizzativo-normativo sul sonno e sui suoi disturbi e rappresenta un’occasione importante di formazione e confronto con i più grandi esperti italiani di medicina del sonno. Il XXXIII Congresso Nazionale sul sonno AIMS è accreditato ECM".
RLS-ITALIA APS sarà presente all'interno con un proprio banco informativo.
DAL SITO SONNOMED.IT per maggiori informazioni cliccare sulla foto.
Mirose GARD CONTET
Mirose è la rappresentante francese di EARLS. Nell'Associazione francese ricopre il ruolo di tesoriere, stesso ruolo che ricopre anche in EARLS.
Giornata mondiale RLS 23/09/2023
In occasione dell decima Giornata Mondiale della Sindrome delle Gambe senza riposo, il gruppo di studio europeo EURLSSG ha girato un video per divulgare la conoscenza sulla RLS.
Ana Jiménez
Proseguiamo con la presentazione dei membri di EARLS. Ana Jiménez è la presidente di AESPI, l'Associazione spagnola della Sindrome delle gambe senza riposo ed è anche la vicepresidente di EARLS.
I soci si raccontano
Alcuni soci ci raccontano la loro esperienza con la Sindrome
Giornata della RLS 23 settembre 2023
Noi abbiamo onorato la giornata della RLS 2023 con un webinar a cui hanno partecipato due medici AIMS specializzati in medicina del sonno. La dottoressa Giorgia Chinaglia che riceve a Padova e il dottore Raffaele Ferri che dirige il centro di Troina (EN) e prossimo Presidente della World Sleep Society.
Giornata Mondiale Della RLS, 23 Settembre: 10° Anniversario
23 settembre 2023
Il 23 settembre 2023 celebreremo per la decima volta in tutta Europa la Giornata mondiale della RLS. Il 23 settembre è il compleanno del neurologo svedese Karl-Axel Ekbom. Ha dato il nome a quella che oggi è conosciuta come Sindrome delle Gambe Senza Riposo (RLS), che colpisce fino al 10% della popolazione.
Il decimo anniversario della Giornata Mondiale della RLS è una buona occasione per sensibilizzare i pazienti, le loro famiglie e i partner sulla sindrome delle gambe senza riposo e sui problemi ad essa associati.
Insieme, vogliamo utilizzare la Giornata mondiale della RLS per dimostrare alle persone colpite che hanno una malattia che ha un nome e può essere curata. Per noi è anche importante dimostrare che non si è soli con la malattia, che la gente ne parla e che si può imparare ad affrontarla. E quell’autoaiuto può essere un modo importante per gestire e superare la malattia. La Giornata mondiale della RLS evidenzia anche i numerosi progressi compiuti nella sensibilizzazione e nel miglioramento dell’assistenza alle persone affette da RLS. Ma c’è ancora molto da fare.
23 Settembre giornata mondiale della RLS
Webinar del 23 settembre ore 18 giornata mondiale della Sindrome delle Gambe senza Riposo
Ci siamo, siamo pronti a ricevere le vostre iscrizioni. Gli argomenti del Webinar riguardano due aspetti della convivenza con la Sindrome.
Il primo sarà esposto dalla Dottoressa Giorgia Chinaglia di Padova neurologa con specializzazione AIMS in medicina del sonno e riguarderà l'alimentazione e l'igiene del sonno.
Il secondo invece vedrà la presenza di un'altro neurologo AIMS specializzato in medicina del sonno, il dottor Raffaele Ferri direttore del centro di Troina (EN), che toccherà il tema della Augmentation.
Al termine si potranno fare domande direttamente ai medici. La piattaforma del Webinar è quella di Zoom, le domande verranno raccolte sulla chat Zoom e poi rivolte ai medici.
Per iscrizioni GRATUITE al Webinar dovrete utilizzare la mail:
info@rls-italia.it
Le iscrizioni verranno accettate fino al giorno 21. Gli iscritti alla Associazione avranno diritto di precedenza, i posti sono in totale 100. La conferma di avvenuta iscrizione con le modalità di accesso sarà invita via mail il giorno 22.
OPPIOIDI E RLS
Negli ultimi mesi a livello internazionale si discute molto sull'uso degli oppioidi per la cura della RLS RESISTENTE.
RLS-ITALIA APS si affianca a EURLSSG (Società di ricerca Europea sulla RLS) e alla FONDAZIONE RLS nel sostenere questo mezzo di cura. In alto troverete il pulsante per leggere la traduzione della dichiarazione della RLS FOUNDATION.
Indice di gravità della Sindrome delle Gambe senza Riposo
A volte le cose non accadono per caso, a volte gli incontri ti cambiano e ti danno nuovi stimoli anche se sembrano piccoli passi. In questi giorni è capitato che sia entrato un nuovo iscritto nella Associazione, un iscritto con ottime capacità informatiche che ci ha fatto dono di una applicazione per automatizzare il calcolo per verificare l'indice di gravità della Sindrome. Utilizzatelo come un test che potete trovare su alcune riviste e se non avete ancora una diagnosi rivolgetevi immediatamente al vostro medico.
La valutazione ha fondamento scientifico e viene usata normalmente per stabilire il grado di gravità della Sindrome.
La scala IRLSSG (International Restless Legs Syndrome Study Group) valuta la gravità dei sintomi della Sindrome delle Gambe senza Riposo e il suo impatto sulla qualità della vita del paziente.
Il questionario è composto da 10 domande alle quali il paziente deve rispondere secondo la frequenza e il grado di disturbo avvertito.
Stefano Messina
Grazie Stefano per dono che ci hai fatto. Per chi vuole testare il proprio grado di gravità alla pagina fai il test troverete il pulsante per provare il vostro indice di gravità.
Maternità ed RLS
Molti ci hanno chiesto cosa fare con la RLS in gravidanza, ne parliamo con il Professor Mauro Manconi che lo scorso anno ha vinto il premio assegnato da EARLS per le sue ricerche su come affrontare la Sindrome durante la gravidanza. Il video integrale dell'intervista nella sezione video.
Katharina Glanz
Quest'anno la giornata mondiale della RLS compie 10 anni, un traguardo importante che verrà festeggiato da tutti i componenti EARL con qualcosa di speciale che le varie Associazioni Europee stanno preparando. Cominciamo a conoscere i componenti EARLS: questa è la Dottoressa Katharina Glanz, presidente della Associazione Tedesca e di EARLS.
Qualcosa si muove....
Nella nostra malattia sembra che tutto sia fermo e statico eppure ci sono delle novità che potrebbero essere fondamentali.
Codice ICD per la RLS
La RLS è un fenomeno marginale nei media e purtroppo anche nella percezione medica. Questo sta per cambiare, come dimostra il nuovo catalogo della malattia ICD-11.
La classificazione internazionale delle malattie (ICD) è un sistema riconosciuto a livello mondiale utilizzato per dare nomi uniformi alle diagnosi mediche. ICD è l'acronimo di "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems" (Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati).
L'ICD è amministrato dall'OMS e utilizzato nei paesi di tutto il mondo. Ad ogni malattia viene assegnato un codice ICD. Questo si trova nelle cartelle cliniche dei pazienti, comprese le cartelle cliniche, le cartelle cliniche, i rapporti di visita e le fatture. Questi codici garantiscono che i pazienti ricevano il trattamento giusto e che tutti i servizi medici siano fatturati correttamente. Le compagnie di assicurazione si aspettano che i codici corrispondano tra una condizione e il trattamento fornito. I codici sono utilizzati negli studi clinici per reclutare e tracciare i soggetti. L'ICD è anche utile, ad esempio, per facilitare lo scambio di dati. I codici ICD sono utilizzati anche in tutto il mondo per raccogliere statistiche sanitarie come morbilità (malattia) e mortalità (cause di morte). Ciò è particolarmente utile per la raccolta di dati sulle malattie non trasmissibili.
L'undicesima versione della classificazione internazionale delle malattie 11 (ICD 11) è entrata in vigore. Ed è qui che troviamo un cambiamento significativo - si potrebbe quasi dire storico - per chi soffre di RLS. Nelle versioni precedenti dell'ICD, RLS era ancora classificato sotto il gruppo collettivo "Altre malattie extrapiramidali e disturbi del movimento". Nel nuovo ICD-2022, RLS ha ricevuto il proprio codice per i disturbi del movimento legati al sonno: "11A7 - Sindrome delle gambe senza riposo".
Cosa significa esattamente? Significa innanzitutto che l'OMS percepisce la Sindrome delle Gambe Libere in modo molto più chiaro, dandole un significato completamente nuovo. Questa è più di una semplice decisione astratta di politica sanitaria, ma si tradurrà in RLS percepita molto di più da medici e scienziati di quanto non fosse in precedenza.
Scritto da Ralf Wenzel, gruppo di difesa RLS Hamburg-Bergedorf (Germania)
Studio per la UE per le condizioni mediche poco studiate e ad alto carico per i sistemi sanitari
Un certo numero di condizioni mediche non sono sufficientemente riconosciute, diagnosticate e trattate a causa della mancanza di conoscenza e possono essere poco studiate, anche se rappresentano un grave onere per i pazienti e la società.
L'EU Health Support Consortium ha condotto una ricerca esplorativa per la Commissione europea su queste cosiddette "condizioni mediche ad alto carico poco studiate". Sono state utilizzate quattro prospettive complementari per identificare le condizioni per le malattie con un elevato carico sui sistemi sanitari e che potrebbero essere poco studiate.
Ciò ha portato all'identificazione di 12 gruppi di condizioni, uno di questi è il disturbo sonno-veglia di cui fa parte la RLS. EARLS, (e di conseguenza RLS-ITALIA che ne è membro) sosterrà insieme all'EFNA l'inclusione della RLS nei gruppi principali per ulteriori dettagli sui disturbi sonno-veglia.
Julian Spinks Di RLS-UK Eletto Nel Consiglio Di Amministrazione Dell'EFNA
7 giugno 2023
Siamo lieti di annunciare che il nostro membro EARLS Julian Spinks di RLS-UK è stato eletto nel nuovo consiglio della Federazione europea delle associazioni neurologiche .
Auguriamo a Julian tutto il meglio nella sua nuova posizione.
IL NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO DI RLS-ITALIA
Marco Rolandi
Elsa Bianchini
Presidente
Vicepresidente
Paola Rango
Consigliere
Caterina De Paola
Segretario tesoriere
Il giorno 14 si è tenuta l'assemblea annuale dell'Associazione, nella sezione soci del sito internet è pubblicato il bilancio sintetico del primo anno gestionale.
Oltre al bilancio sono stati apportati cambiamenti al consiglio direttivo che risulta così composto:
Presidente Marco Rolandi
Vicepresidente Elsa Bianchini
Segretario Caterina De Paola
Consigliere Paola Rango
Grazie di cuore a coloro che nel primo anno ci hanno aiutato e ora hanno lasciato il consiglio e buon lavoro al nuovo direttivo.
Un grazie di cuore ai medici che ci hanno tenuto a "battesimo come Associazione: Dottoressa Luana Nosetti e Professoressa Carolina Lombardi.
Al motore che ha dato la spinta finale al progetto: Professore Luigi DE Gennaro
Ed infine un enorme grazie a chi ha creduto in noi appena ci ha conosciuti: Professoressa Rosalia Silvestri e Professore Luigi Ferini Strambi.
Video intervista alla Dottoressa Rosalia Silvestri presidente del European Restless Legs Syndrome Study Group (EURLSSG), un'associazione senza scopo di lucro di esperti in RLS che sono attivamente coinvolti nella ricerca sulla RLS e si dedicano all'ottimizzazione dei risultati dei pazienti migliorando continuamente gli standard per la diagnosi e il trattamento della RLS.
Dottoressa Lia Silvestri
Dottoressa Lia Silvestri
In occasione della giornata mondiale del sonno un importante momento di incontro al quale tutti possono partecipare. Un estratto del video dell'evento lo trovate nella sezione video.
Marzo è il mese nel quale ogni anno si svolge un evento mediatico molto importante, stiamo parlando della Maratona del sonno organizzata con il contributo di AIMS durante la giornata mondiale del sonno che si svolgerà il 17 marzo.
https://sonnomed.it/la-maratona-del-sonno-2023-il-sonno-e-essenziale-per-la-salute/
Siamo ad inizio anno e inizia quindi un nuovo anno associativo.
Perché associarsi? Perché se vogliamo contare nelle sedi istituzionali dobbiamo essere in tanti, dobbiamo avere alle spalle un numero alto di iscritti per poterci presentare a chiedere più diritti, esenzione dal pagamento di farmaci, possibilità di avere accesso ad una forma di inabilità al lavoro per i casi più gravi.
Mi è stato chiesto di spiegare meglio le regole associative per chi come noi fa parte del terzo settore (ETS) ed è regolarmente iscritto al RUNTS (Registro unico del terzo settore).
L'anno associativo inizia il 1 di gennaio e termina il 31 dicembre, pertanto se per ipotesi qualcuno si è iscritto a settembre, la sua quota associativa decade con il 31 di dicembre ed avrà tempo per rinnovarla fino al 31 di marzo pena la decadenza.
L'assemblea annuale dei soci per l'approvazione del bilancio si deve tenere entro il 30 di maggio ed avranno diritto di voto tutti coloro che saranno iscritti da almeno 3 mesi.
La quota sociale stabilita per ora in 30 euro, da diritto a partecipare in forma decisionale alle delibere dell'assemblea e concorrere a decidere le azioni da intraprendere, nonché ad avere accesso all'area riservata ai soci e ad essere tutelati dall'Associazione in caso di necessità. Rappresenta inoltre un contributo per sostenere le spese ordinarie della associazione, materiale propagandistico, locandine per gli eventi, mantenimento del dominio del sito internet ed email, firma digitale, cancelleria varia, iscrizione ad altre associazioni come EARLS Ente associativo che raggruppa le associazioni di malati europee di cui per ora siamo membri senza diritto di voto (2000 EURO), spese per trasferimenti in occasioni di convegni fuori sede per i volontari che parteciperanno, assicurazione obbligatoria per i volontari che si impegnano in forma stabile a partecipare a convegni, raccolte fondi, impegni istituzionali.
Credo sia abbastanza chiaro che le sole quote sociali non sono sufficienti a concorrere ad un buon funzionamento dell'associazione e quindi molta parte possono fare le cosiddette erogazioni liberali ossia versamenti personali o di aziende che possono essere di qualsiasi entità, anche due euro sono un contributo alla causa, un modo per essere empatici con la nostra situazione senza volersi impegnare economicamente.
Anche quest'anno come ogni anno, ha avuto luogo a Monaco di Baviera nei giorni di venerdì 16 e sabato 17 dicembre, l'incontro annuale di EURLSSG, il gruppo europeo di studio della sindrome delle gambe senza riposo di cui è presidente la Professoressa Rosalia Silvestri.
A questo convegno saranno erano presenti anche le associazioni europee dei pazienti di RLS.
Siamo entrati a far parte di The Bridge
Fondazione The Bridge si pone come tramite tra istituzioni e associazioni di pazienti, società di ricerca scientifica e sociale, accademia, mondo clinico e industria per agevolarne il corretto confronto, facendosi garante del rispetto di valori fondanti e irrinunciabili: universalismo, equità, innovazione responsabile, sostenibilità, sensibilizzazione alla diversità, inclusione e pluralismo.
Dal 6 Ottobre siamo entrati a par parte di EARLS, l'organizzazione che raggruppa le associazioni dei pazienti di RLS a livello europeo un grazie a Katharina Glanz la Presidente, che ci ha accolto.
Ci auguriamo di poter collaborare in modo efficace anche a livello europeo.
Dal 26 settembre facciamo parte di OMAR Alleanza Malattie Rare per cercare di ottenere il riconoscimento di malattia rara ed invalidante ed essere inseriti nei LEA.
Dal 26 settembre facciamo parte di OMAR Alleanza Malattie Rare per cercare di ottenere il riconoscimento di malattia rara ed invalidante ed essere inseriti nei LEA.
Le informazioni qui contenute non possono assolutamente sostituire la consulenza medica individuale, l’anamnesi o la visita medica. Non possono condurre né a una diagnosi, né a una modalità di terapia da seguire.
