LA PATOLOGIA DEL SONNO TRA BAMBINO ED ADULTO – VERDUNO – 18.05.2024

Il 18.05.2024 presso l'Auditorium dell'Ospedale "Michele e Pietro Ferrero" di Verduno (CN) si è tenuto il convegno “La patologia del sonno tra bambino ed adulto”, organizzato dal Dott. Alessandro Vigo, direttore S.C. Pediatria e Neonatologia all'Ospedale di Verduno e direttore del Dipartimento materno infantile AslCN2.

Sono stati analizzati i maggiori disturbi del sonno, dalla narcolessia ai movimenti anomali del sonno, dalle Osas (apnee ostruttive del sonno) alle patologie del sonno in età pediatrica.

Ma soprattutto si è parlato di Sindrome delle gambe senza riposo, con il Dott. Mauro Manconi di Lugano per la parte dedicata agli adulti ed il Dott. Oliviero Bruni di Roma per la parte pediatrica.

Il Dott. Manconi ha fatto il punto sulla RLS.

Fondamentale risulta essere la diagnostica, con 4 criteri diagnostici, che devono essere presenti contemporaneamente: il disturbo/smania alle gambe e/o braccia; la comparsa di questo disturbo durante il riposo/rilassamento; la scomparsa dei sintomi di smania/fastidio con il movimento ed il fatto che i sintomi seguono un andamento circadiano, con peggioramento/comparsa degli stessi durante la serata/nottata.

Il Dott. Manconi ha sottolineato come la RLS sia la patologia neurologica più frequente in assoluto, più dell'emicrania, colpisce fino al 10% della popolazione generale, con un decorso per lo più cronico della malattia.

Associati alla sintomatologia della smania di muovere gli arti vi sono spesso anche i movimenti periodici nel sonno (PLM), di piede e ginocchio, circa ogni 20 secondi: gli ultimi studi stanno verificando la dannosità di questi movimenti periodici che oltre a frammentare il sonno potrebbero anche danneggiare il sistema autonomico (aumento pressorio nel sistema cardiovascolare).

I dopaminoagonisti sono molto efficaci a sopprimere i sintomi sia della smania sia dei Plm.

In realtà sul lungo termine si è visto che purtroppo spesso i pazienti sviluppano l'effetto detto augmentation, ovvero il farmaco dopaminoagonista, dopo un certo periodo, aumenta l'effetto dei sintomi invece di eliminarli, con un peggioramento della sintomatologia molto grave, che si presenta in tutto l'arco della giornata, non solo di sera/notte, con privazione del sonno severa.

L'insonnia è, appunto, l'elemento che caratterizza la patologia della RLS, che porta il paziente ad avere una scarsa qualità della vita, una difficoltà nelle relazioni e soprattutto a vedersi aumentare notevolmente i rischi di altre patologie: cardiache, neurologiche, diabete, ecc., senza contare i rischi direttamente connessi alla scarsità del sonno, come incidenti sul lavoro, in auto, domestici...

Il deficit di ferro è un elemento importante, che incrementa il rischio di RLS o peggiora lo stato nel paziente, come anche l'insufficienza renale, il diabete, la sclerosi multipla, l'osas ed alcuni farmaci.

Interessante anche il fatto che molte donne in gravidanza sviluppino la RLS che poi passa al momento del parto: un fattore ancora da indagare.

Vi è una componente genetica fondamentale nella RLS e come detto è coinvolto anche il ferro oltre a disfunzioni dopaminergiche, ma è possibile un legame con il sistema del glutammato, dell'adenosina, anche se la patogenesi è ancora da studiare.

Le linee guida del 2010-2012 americane ed europee sulla RLS, che mettevano al primo posto i dopaminoagonisti, sono ormai superate da quelle del 2021, che invece mettono al primo posto gli alfaduedelta, seguiti dai dopaminoagonisti e dal farmaco oppiaceo (forse il più efficace è il metadone).

Da non sottovalutare anche gli interventi non farmacologici, soprattutto in caso di augmentation, come la stimolazione elettrica cutanea e spinale.

Vi sono al momento molti nuovi studi, che si muovono in direzioni diverse, ma ancora in fase sperimentale.

Pisa Sleep Award 2024

L'Associazione RLS-ITALIA APS esprime le più sentite congratulazioni per l'importante riconoscimento che verrà conferito a metà giugno al Prof. Luigi Ferini Strambi, ordinario di Neurologia dell'Università Vita-Salute San Raffaele, primario del Centro di medicina del sonno presso l'ospedale San Raffaele Turro di Milano.
Il lavoro del Prof. Ferini Strambi ha dato un contributo importante per il progresso della medicina del sonno e la nostra Associazione, che rappresenta i malati di Sindrome delle gambe senza riposo, non può che essere grata a chi come il Lui ha dedicato la propria competenza all'aiuto dei pazienti.
Pertanto siamo felici che il Pisa Sleep Award 2024 venga conferito a al Prof. Ferini Strambi che da sempre sostiene i malati attraverso lo studio ed il lavoro, con professionalità ed umanità.
Con gratitudine.
Marco Rolandi
Presidente RLS-ITALIA APS

RLS-ITALIA APS INFORMA

Appuntamento con l'informazzione per i pazienti. La Segretaria e Tesoriera dell'Associazione, Caterina De Paola, incontra la Dottoressa Angelica Montini vincitrice della borsa di studio di EARLS.

Evento di Padova

Anche l'evento di Padova è archiviato con una coda finale con Tele Padova.
Ringraziamento doveroso a tutti i medici che sono intervenuti e agli Associati che anche percorrendo diversi chilometri non sono voluti mancare a questo appuntamento.

Borsa di studio europea per giovani ricercatori

Con orgoglio, RLS-ITALIA APS, comunica che la borsa di studio europea istituita da EARLS, Associazione europea che raggruppa le Associazioni nazionali della Sindrome delle gambe senza riposo, è stata assegnata  ad una giovane ricercatrice Italiana: la Dottoressa Angelica Montini con lo studio “Biomarcatori di infiammazione nella sindrome delle gambe senza riposo (iRLS)”  A questa borsa di studio ha contribuito, come da scopi societari, anche RLS-ITALIA APS.
I nostri migliori auguri per il prosieguo dello studio alla Dottoressa Montini. Lo studio intero lo trovate nell'area soci.
 

Evento Trento

Anche l'evento di Trento si chiude con folta partecipazione di pubblico e la presenza 

di specialisti qualificati. Un particolare ringraziamento ai medici che hanno percorso molti chilometri per essere con noi ad informare sulla nostra malattia e alla padrona di casa, la nostra 

 Vicepresidente Elsa Bianchini che si è impegnata alla buona riuscita dell'evento. Grazie inoltre alla Presidente di EARLS che da Monaco è venuta a portare il proprio contributo.

Il convegno ad Aosta di sabato scorso ha dato i suoi frutti!
Comunicato n° 175 del 21 marzo 2024 Del Consiglio Regionale Valle Aosta
Interpellanza sulla cura dei
disturbi del sonno


Con un'interpellanza presentata dal gruppo Lega Vallée d'Aoste nella seduta consiliare del 21 marzo 2024 è stata affrontata la questione della cura dei disturbi del sonno.
Il Consigliere Paolo Sammaritani ha parlato in particolare della «sindrome delle apnee notturne (Osas) che spesso è associata a malattie riconosciute come le principali cause di morte: è frequentemente associata anche a una ridotta aspettativa di vita ed è causa di circa il 7% di tutti gli incidenti stradali. Può essere presente già in età pediatrica e tra i 40 e gli 85 anni. Nel 2014, il Ministero della salute ha prodotto delle linee guida che sono state recepite dalla Conferenza Stato-Regioni nel 2016 e adottate da molte Regioni che si sono dotate di piani terapeutici specifici. Oltre all'Osas vi sono poi altre malattie del sonno tra cui l'insonnia e la sindrome delle gambe senza riposo (Rls). Vorremmo sapere: quanti sono i pazienti in terapia domiciliare per Osas; se è stato individuato - o si intende avviare - un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare per i pazienti sospetti di soffrire di questa sindrome, in linea con le indicazioni dell'intesa Stato-Regioni del 2016, e se esiste un modello regionale assistenziale e organizzativo per la presa in carico, sia delle persone adulte, sia dei pazienti in età pediatrica; quali sono le azioni poste in essere dall'Ausl nell'ambito dell'ambulatorio per la cura dei disturbi del sonno aperto nel gennaio 2018, con riferimento all'insonnia e alla sindrome delle gambe senza riposo.»
L'Assessore alla sanità, Carlo Marzi ha riferito che «sono 700 i pazienti attualmente in terapia per la sindrome delle apnee ostruttive del sonno. L'Ausl ha individuato un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare che garantisce una presa in carico efficace dei disturbi del sonno, attivata a partire dalla diagnosi ed è operativo un ambulatorio del sonno in capo alla Struttura di pneumologia che, a partire dal suo responsabile, ringraziamo per il lavoro che da sempre svolge per la nostra comunità. Anche in considerazione dell’attenzione data alle attività correlate a tali disturbi, il nuovo atto Aziendale ha valorizzato la struttura semplice della pneumologia, qualificandola in struttura complessa. Tale attenzione è stata riconosciuta anche dall’associazione Alice, che sin dal 1997 opera nella nostra regione per supportare i malati e i familiari e rapportarsi con le istituzioni per migliorare e uniformare i livelli di assistenza e di cura. Alice si dedica anche ad una importante attività di screening per la prevenzione dell’ictus, fortemente correlato alle patologie del sonno, che in Italia, con circa 200.000 casi all’anno, è la prima causa d’invalidità, la seconda di demenza e la terza di morte. L’insonnia, invece, viene normalmente diagnosticata e trattata all’interno degli ambulatori di neurologia generale, in quanto sintomo diffuso e traversale a tutte le patologie neurologiche, soprattutto quando a questa è associata una relazione emotiva ansiosa e/o depressiva. La sindrome delle gambe senza riposo è un disturbo specifico del movimento potenzialmente associato a malattia di Parkinson, viene quindi affrontata nell’ambito dell’ambulatorio dedicato alle malattie neurodegenerative. Le patologie neurologiche primitive del sonno hanno una bassa prevalenza, pertanto i pochi pazienti con tale sospetto di disturbo vengono messi in contatto con i centri di regioni limitrofe più popolate che trattano una maggiore casistica di tale rilievo.»
«In occasione della Giornata mondiale del sonno, lo scorso 16 marzo, si è svolto ad Aosta il convegno, patrocinato dall’Amministrazione regionale, sul tema dei disturbi del sonno che ha approfondito le patologie Osas, la sindrome Rls e il legame tra ictus e sonno - ha proseguito Marzi -. Sia da parte di tutti i relatori, che delle associazioni dei pazienti e volontari è stato ribadito come le problematiche legate a queste patologie devono essere affrontate e risolte a livello nazionale: attraverso il riconoscimento dell’apnea ostruttiva nel sonno come malattia cronica e invalidante; al suo inserimento nei Livelli essenziali di assistenza; all’istituzione di un Registro nazionale; attraverso l’introduzione dei disturbi del sonno nei corsi di laurea in medicina, ad oggi non previsti in Italia, se non molto marginalmente e nella sola facoltà di neurologia. Sin dal 2019 in ambito nazionale il tema è stato trattato più volte dagli organi parlamentari, con risoluzioni e proposte di legge presentate da diverse forze politiche: dalla Lega al Partito democratico.»
Il Consigliere Sammaritani ha sottolineato «l'importanza di individuare in maniera chiara e tempestiva l'Osas che spesso, invece, viene banalizzata anche da coloro che ne soffrono e che non sanno riconoscere i sintomi. Si tratta di una patologia che ha ricadute molto gravi sullo stato di salute delle persone e porta a pagare costi personali, sociali e sanitari molto ingenti. Nel 2016 si stimava che, a livello nazionale, i costi sanitari diretti (ricoveri ospedalieri, visite specialistiche e ambulatoriali, diagnostica strumentale, farmaci, cure e riabilitazioni) fossero di circa 9,2 miliardi di euro e quelli indiretti (danni da mancata produzione, danni alle persone, danni materiali, ecc) di quasi 17 miliardi. Per questo tipo di cure è molto importante l'approccio multidisciplinare e ci vorrebbe una preparazione maggiore da parte delle università che formano i medici che, ad oggi, dedicano poco spazio e attenzione a questa patologia. Concordo sul fatto che si debba intervenire in via primaria a livello nazionale ma credo anche che la nostra Azienda sanitaria potrebbe incidere positivamente con un'attività di sensibilizzazione per far conoscere meglio questa patologia, in modo che le persone affette dai sintomi dell'Osas si rivolgano prima possibile ai medici curanti. Sarebbe meglio avviare una grande attività di prevenzione piuttosto che di cura.»

Giornata Mondiale del Sonno  Aosta 16/03/2024

Si è concluso con una grande affluenza di pubblico il convegno sui disturbi del sonno organizzato insieme alle Associazioni A.I.P.A.S. APS ed A.L.I.Ce. ODV. A margine dell'evento con la presenza dei medici relatori è stato siglato il Protocollo d'Intesa "UNITI PER L'INSONNIA" tra le Associazioni A.I.P.A.S..APS e RLS-ITALIA APS.
Nasce così il Primo Gruppo di Lavoro Intersocietario per l'Insonnia, operante su tutto il territorio italiano.
Al Protocollo di Intesa "Uniti per l'Insonnia" possono unirsi, previa richiesta scritta, altre Associazioni di Pazienti con finalità similari che riguardano i disturbi del sonno e/o l'insonnia.
Per informazioni inviare mail a: info@rls-italia.it   
info@aipas-online.it, 


Giornata mondiale del sonno 2024

Questa è l'intervista che RAI 3 Valle D'Aosta ci ha fatto oggi per presentare l'evento di sabato ad Aosta per la giornata mondiale del sonno: https://www.facebook.com/RaiVall.../videos/1734326320430179/
 Chi non può partecipare potrà seguire la diretta Facebook A questo link: https://www.facebook.com/RLS.ITALIA/




Nuovo consiglio direttivo per EARLS

 Il 20 febbraio si sono svolte le elezioni del nuovo Consiglio Direttivo di EARLS, la nostra Associazione ombrello in Europa. Per la prima volta anche RLS-ITALIA APS che è divenuta associata, ha avuto diritto di voto. E' stato riconfermato il Direttivo uscente: Katharina Glanz Presidente, Ana Jimenez Vice presidente, Mirose Gard Contet Tesoriere. E' inoltre stata inserita una nuova figura nel Direttivo, si tratta Julian Spinks di RLS-UK membro a nome di EARLS DEL Direttivo di EFNA European Federation of Neurological Associations. I nostri più sinceri auguri per un buon lavoro al neonato Direttivo

Richiesta l'entrata della RLS nei LEA

Osservatorio Malattie Rare - Logo

Politiche socio-sanitarie


Sindrome delle gambe senza riposo: chiesto l’inserimento nei LEA


 
Autore: Alessandra Babetto 01 Febbraio 2024





Interrogazione Sindrome delle gambe senza riposo

On. Malavasi: “Necessario garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra”

Presentata nei giorni scorsi alla Camera un’interrogazione dell’On. Ilenia Malavasi (PD) volta a far inserire la sindrome delle gambe senza riposo (RLS - Restless Legs Syndrome) all'interno dei livelli essenziali di assistenza, per garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra.

COS’È LA RESTLESS LEGS SYNDROME

La sindrome delle gambe senza riposo conosciuta internazionalmente con l'acronimo RLS – inquadra il testo dell’interrogazione – è un disturbo sonno-motorio che affligge circa il 5/10% della popolazione adulta, colpendo persone di tutte le età e sesso anche se è maggiormente presente nelle donne. La patologia causa una forte difficoltà ad addormentarsi e mantenere il sonno, in buona sostanza si dorme male e molto poco.

Pur essendo di chiara origine neurologica, la diagnosi è spesso complessa perché la RLS si manifesta con sintomatologia difficile da definire. Si manifesta, infatti, con spiacevoli fastidi alle gambe e da una incontrollabile necessità di muoverle nel tentativo di alleviare tali fastidi, un tormento difficile da definire che per alcuni si presenta come dolore, per altri formicolio, prurito, sensazione di insetti che camminano sulla pelle.

La sindrome – inquadra bene l’On. Malavasi nel testo – si divide in primaria e secondaria: la primaria è principalmente di origine ereditaria, la secondaria a seguito di traumi, legata ad altre malattie o carenze di ferro, vitamine.

L’EVIDENZA SCIENTIFICA

Il disturbo alle gambe in situazione di riposo fa sì che coloro che sono affetti trovano difficoltà nell'addormentarsi e a godere di un sonno riposato avendo continui risvegli e lamentando, durante il giorno, stanchezza, difficoltà a concentrarsi e quindi a svolgere con efficienza le normali attività.

“È importante – ha spiegato in un’intervista il professor Ferini Strambi primario del centro del sonno San Raffaele Turro a Milano – curare questo disturbo, che ha effetti negativi anche sul cuore, poiché il sonno agitato e scarso provoca una accelerazione del battito cardiaco e un aumento della pressione arteriosa. Inoltre, come l'insonnia, può aumentare il rischio di diabete e in generale impattare negativamente sul sistema immunitario, di cui il sonno è un grande alleato.

Da uno studio effettuato dall'European Brain Council nel 2022 per conto della Commissione europea, – cita il testo dell’Interrogazione – la RLS risulta essere la malattia neurologica con maggior impatto economico sui sistemi sanitari nazionali e con una grande ripercussione sull'economia, dovendo affrontare inefficienze lavorative, incidenti sul lavoro, disagi sociali e molti altri problemi derivanti dalla deprivazione di sonno.

LA TERAPIA E LE DISPARITÀ REGIONALI

Per la sindrome delle gambe senza riposo non esiste una cura, solo farmaci che riesco – parzialmente – ad alleviare i sintomi. Farmaci che però, secondo quanto Malavasi porta all’attenzione del Ministro della Salute, in alcune regioni non sono convenzionati dal Servizio Sanitario Nazionale. Questo causa, inevitabilmente, una disparità di trattamento per i malati a seconda del territorio di residenza.

Per questo, come anticipato in premessa, la richiesta dell’Onorevole interrogante è quella di capire dal Ministro interrogato quali iniziative urgenti intenda adottare al fine di riconoscere la RLS all'interno dei livelli essenziali di assistenza (LEA), al fine di garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra.








Giornata del sonno 2024

Insieme agli amici di AIPAS siamo stati delegati dalla World Sleep Society, ad organizzare eventi per la Giornata del Sonno 2024.A lato trovate la locandina dell'evento organizzato nella città di Aosta il prossimo 16 marzo.
Vi attendiamo numerosi!

Gruppo di studio europeo sulla sindrome delle gambe senza riposo, EURLSSG Monaco 2023

Si è concluso il Meeting di Monaco 2023 che ogni anno raccoglie ricercatori, Associazioni e specialisti da tutta Europa per fare il punto della situazione sulla RLS e definire le nuove strategie per affrontare la Sindrome. Uno degli argomenti più dibattuti è stata la creazione di un database comune europeo in cui far confluire i dati dai vari centri del sonno, un obbiettivo molto interessante che si scontra purtroppo con le varie sensibilità europee sulla privacy. C'è da augurarsi che il dibattito continui e che si possa arrivare a raggiungere questo importante traguardo. Nella foto di sinistra i rappresentanti di alcune delle Associazioni pazienti, a destra la nostra rappresentanza "senior" con la dottoressa Provini, il dottor Ferri e la dottoressa Silvestri Presidente uscente e i nuovi volti già  affermati in questo campo la dottoressa Mogavero, la dottoressa Stefani e la dottoressa Montini.

Joke Jaarsma

Prosegue la presentazione dei membri di EARLS, è la volta dell'Olanda e  del Presidente della Associazione dei Paesi Bassi, Joke Jaarsma.  Scrivere il nome di Joke in una barra di ricerca internet significa avere a che fare con centinaia di pagine che parlano di lei, riassumiamo solo alcune delle cariche che ha ricoperto:  è stata Presidente dell'Associazione europea per la sindrome delle gambe senza riposo (EARLS), tesoriere presso l'European Brain Council (EBC) e Presidente  della Federazione Europea delle Associazioni Neurologiche (EFNA) che riunisce organizzazioni europee di gruppi di difesa dei pazienti neurologici.

Istituita borsa di studio per la ricerca sulla RLS

L'Alleanza europea per la RLS (EARLS) di cui RLS-ITALIA APS è membro, è lieta di comunicare l'istituzione di una borsa di studio paneuropea sponsorizzata dai pazienti per una nuova ricerca sulla sindrome delle gambe senza riposo.
Verrà assegnata una sponsorizzazione di 10.000 euro da utilizzare gratuitamente per raggiungere gli obiettivi presentati nella domanda. Questa borsa di studio mira a onorare nuove iniziative e consentire di avviare o continuare progetti che potrebbero richiedere finanziamenti aggiuntivi. Il ricercatore vincitore sarà invitato a presentare il proprio progetto al Congresso annuale dell'Associazione Europea di Neurologia (EAN) a Helsinki, luglio 2024. Questo è uno dei modi in cui L'Associazione RLS-ITALIA APS aiuta tutti noi contribuendo a sostenere la ricerca.

XXXIII CONGRESSO NAZIONALE 

SUL SONNO AIMS

"Dal 24 al 26 novembre 2023, a Milano presso il Centro Congressi Stelline è in programma il XXXIII Congresso Nazionale sul sonno AIMS. Il Congresso Nazionale AIMS è l’appuntamento annuale per un aggiornamento puntuale sui nuovi sviluppi in ambito scientifico, tecnologico ed organizzativo-normativo sul sonno e sui suoi disturbi e rappresenta un’occasione importante di formazione e confronto con i più grandi esperti italiani di medicina del sonno. Il XXXIII Congresso Nazionale sul sonno AIMS è accreditato ECM". 
DAL SITO SONNOMED.IT per maggiori informazioni cliccare sulla foto. 
RLS-ITALIA APS sarà presente all'interno con un proprio banco informativo.

Mirose GARD CONTET

Mirose è la rappresentante francese di EARLS. Nell'Associazione francese ricopre il ruolo di tesoriere, stesso ruolo che ricopre anche in EARLS.

Giornata mondiale RLS 23/09/2023

In occasione dell decima Giornata Mondiale della Sindrome delle Gambe senza riposo, il gruppo di studio europeo EURLSSG ha girato un video per divulgare la conoscenza sulla RLS.

Ana Jiménez

Proseguiamo con la presentazione dei membri di EARLS. Ana Jiménez è la presidente di AESPI, l'Associazione spagnola della Sindrome delle gambe senza riposo ed è anche la vicepresidente di EARLS.

I soci si raccontano

Alcuni soci ci raccontano la loro esperienza con la Sindrome

Giornata della RLS 23 settembre 2023

Noi abbiamo onorato la giornata della RLS 2023 con un webinar a cui hanno partecipato due medici AIMS specializzati in medicina del sonno. La dottoressa Giorgia Chinaglia che riceve a Padova e il dottore Raffaele Ferri che dirige il centro di Troina (EN) e prossimo Presidente della World Sleep Society.

Il 23 settembre 2023 celebreremo per la decima volta in tutta Europa la Giornata mondiale della RLS. Il 23 settembre è il compleanno del neurologo svedese Karl-Axel Ekbom. Ha dato il nome a quella che oggi è conosciuta come Sindrome delle Gambe Senza Riposo (RLS), che colpisce fino al 10% della popolazione.

Il decimo anniversario della Giornata Mondiale della RLS è una buona occasione per sensibilizzare i pazienti, le loro famiglie e i partner sulla sindrome delle gambe senza riposo e sui problemi ad essa associati.

Insieme, vogliamo utilizzare la Giornata mondiale della RLS per dimostrare alle persone colpite che hanno una malattia che ha un nome e può essere curata. Per noi è anche importante dimostrare che non si è soli con la malattia, che la gente ne parla e che si può imparare ad affrontarla. E quell’autoaiuto può essere un modo importante per gestire e superare la malattia. La Giornata mondiale della RLS evidenzia anche i numerosi progressi compiuti nella sensibilizzazione e nel miglioramento dell’assistenza alle persone affette da RLS. Ma c’è ancora molto da fare.

23 Settembre giornata mondiale della RLS



Webinar del 23 settembre ore 18 giornata mondiale della Sindrome delle Gambe senza Riposo 

 Ci siamo, siamo pronti a ricevere le vostre iscrizioni. Gli argomenti del Webinar riguardano due aspetti della convivenza con la Sindrome.
 Il primo sarà esposto dalla Dottoressa Giorgia Chinaglia di Padova neurologa con specializzazione AIMS in medicina del sonno e riguarderà l'alimentazione e l'igiene del sonno. 
 Il secondo invece vedrà la presenza di un'altro neurologo AIMS specializzato in medicina del sonno, il dottor Raffaele Ferri direttore del centro di Troina (EN), che toccherà il tema della Augmentation. 
 Al termine si potranno fare domande direttamente ai medici. La piattaforma del Webinar è quella di Zoom, le domande verranno raccolte sulla chat Zoom e poi rivolte ai medici. 
Per iscrizioni GRATUITE al Webinar dovrete utilizzare la mail: 
info@rls-italia.it  
Le iscrizioni verranno accettate fino al giorno 21. Gli iscritti alla Associazione avranno diritto di precedenza, i posti sono in totale 100. La conferma di avvenuta iscrizione con le modalità di accesso sarà invita via mail il giorno 22.

OPPIOIDI E RLS

Negli ultimi mesi a livello internazionale si discute molto sull'uso degli oppioidi per la cura della  RLS RESISTENTE.
 RLS-ITALIA APS si affianca a EURLSSG (Società di ricerca Europea sulla RLS) e alla FONDAZIONE RLS nel sostenere questo mezzo di cura. In alto troverete il pulsante per leggere la traduzione della dichiarazione della RLS FOUNDATION.

Indice di gravità della Sindrome delle Gambe senza Riposo

A volte le cose non accadono per caso, a volte gli incontri ti cambiano e ti danno nuovi stimoli anche se sembrano piccoli passi. In questi giorni è capitato che sia entrato un nuovo iscritto nella Associazione, un iscritto con ottime capacità informatiche che ci ha fatto dono di una applicazione per automatizzare il calcolo per verificare l'indice di gravità della Sindrome. Utilizzatelo come un test che potete trovare su alcune riviste e se non avete ancora una diagnosi rivolgetevi immediatamente al vostro medico.

La valutazione ha fondamento scientifico e viene usata normalmente per stabilire il grado di gravità della  Sindrome.


La scala IRLSSG (International Restless Legs Syndrome Study Group) valuta la gravità dei sintomi della Sindrome delle Gambe senza Riposo e il suo impatto sulla qualità della vita del paziente. 

Il questionario è composto da 10 domande alle quali il paziente deve rispondere secondo la frequenza e il grado di disturbo avvertito.

Stefano Messina





Grazie Stefano per dono che ci hai fatto. Per chi vuole testare il proprio grado di gravità alla pagina fai il test troverete il pulsante per provare il vostro indice di gravità.

Maternità ed RLS

Molti ci hanno chiesto cosa fare con la RLS in gravidanza, ne parliamo con il Professor Mauro Manconi che lo scorso anno ha vinto il premio assegnato da EARLS per le sue ricerche su come affrontare la Sindrome durante la gravidanza. Il video integrale dell'intervista nella sezione video.


Katharina Glanz

Quest'anno la giornata mondiale della RLS compie 10 anni, un traguardo importante che verrà festeggiato da tutti i componenti EARL con qualcosa di speciale che le varie Associazioni Europee stanno preparando. Cominciamo a conoscere i componenti EARLS: questa è la Dottoressa Katharina Glanz, presidente della Associazione Tedesca e di EARLS.

Qualcosa si muove....

Nella nostra malattia sembra che tutto sia fermo e statico eppure ci sono delle novità che potrebbero essere fondamentali.

Codice ICD per la RLS

La RLS è un fenomeno marginale nei media e purtroppo anche nella percezione medica. Questo sta per cambiare, come dimostra il nuovo catalogo della malattia ICD-11.

La classificazione internazionale delle malattie (ICD) è un sistema riconosciuto a livello mondiale utilizzato per dare nomi uniformi alle diagnosi mediche. ICD è l'acronimo di "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems" (Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati).

L'ICD è amministrato dall'OMS e utilizzato nei paesi di tutto il mondo. Ad ogni malattia viene assegnato un codice ICD. Questo si trova nelle cartelle cliniche dei pazienti, comprese le cartelle cliniche, le cartelle cliniche, i rapporti di visita e le fatture. Questi codici garantiscono che i pazienti ricevano il trattamento giusto e che tutti i servizi medici siano fatturati correttamente. Le compagnie di assicurazione si aspettano che i codici corrispondano tra una condizione e il trattamento fornito. I codici sono utilizzati negli studi clinici per reclutare e tracciare i soggetti. L'ICD è anche utile, ad esempio, per facilitare lo scambio di dati. I codici ICD sono utilizzati anche in tutto il mondo per raccogliere statistiche sanitarie come morbilità (malattia) e mortalità (cause di morte). Ciò è particolarmente utile per la raccolta di dati sulle malattie non trasmissibili.

L'undicesima versione della classificazione internazionale delle malattie 11 (ICD 11) è entrata in vigore. Ed è qui che troviamo un cambiamento significativo - si potrebbe quasi dire storico - per chi soffre di RLS. Nelle versioni precedenti dell'ICD, RLS era ancora classificato sotto il gruppo collettivo "Altre malattie extrapiramidali e disturbi del movimento". Nel nuovo ICD-2022, RLS ha ricevuto il proprio codice per i disturbi del movimento legati al sonno: "11A7 - Sindrome delle gambe senza riposo".

Cosa significa esattamente? Significa innanzitutto che l'OMS percepisce la Sindrome delle Gambe Libere in modo molto più chiaro, dandole un significato completamente nuovo. Questa è più di una semplice decisione astratta di politica sanitaria, ma si tradurrà in RLS percepita molto di più da medici e scienziati di quanto non fosse in precedenza.

Scritto da Ralf Wenzel, gruppo di difesa RLS Hamburg-Bergedorf (Germania)

Studio per la UE per le condizioni mediche poco studiate e ad alto carico per i sistemi sanitari

Un certo numero di condizioni mediche non sono sufficientemente riconosciute, diagnosticate e trattate a causa della mancanza di conoscenza e possono essere poco studiate, anche se rappresentano un grave onere per i pazienti e la società.

L'EU Health Support Consortium ha condotto una ricerca esplorativa per la Commissione europea su queste cosiddette "condizioni mediche ad alto carico poco studiate". Sono state utilizzate quattro prospettive complementari per identificare le condizioni per le malattie con un elevato carico sui sistemi sanitari e che potrebbero essere poco studiate.

Ciò ha portato all'identificazione di 12 gruppi di condizioni, uno di questi è il disturbo sonno-veglia di cui fa parte la RLS. EARLS, (e di conseguenza RLS-ITALIA che ne è membro) sosterrà insieme all'EFNA l'inclusione della RLS nei gruppi principali per ulteriori dettagli sui disturbi sonno-veglia.

Siamo lieti di annunciare che il nostro membro EARLS Julian Spinks di RLS-UK è stato eletto nel nuovo consiglio della Federazione europea delle associazioni neurologiche .

Auguriamo a Julian tutto il meglio nella sua nuova posizione.












Il nuovo consiglio direttivo di rls-italia

Marco Rolandi 

Presidente

Elsa Bianchini

Vicepresidente

Caterina De Paola

Segretario tesoriere

Paola Rango

Consigliere

Il giorno 14 si è tenuta l'assemblea annuale dell'Associazione, nella sezione soci del sito internet è pubblicato il bilancio sintetico del primo anno gestionale.
Oltre al bilancio sono stati apportati cambiamenti al consiglio direttivo che risulta così composto:
Presidente Marco Rolandi
Vicepresidente Elsa Bianchini
Segretario Caterina De Paola
Consigliere Paola Rango
Grazie di cuore a coloro che nel primo anno ci hanno aiutato e ora hanno lasciato il consiglio e buon lavoro al nuovo direttivo.
Un grazie di cuore ai medici che ci hanno tenuto a "battesimo come Associazione:  Dottoressa Luana Nosetti e Professoressa Carolina Lombardi.
Al motore che ha dato la spinta finale al progetto: Professore Luigi DE Gennaro
Ed infine un enorme grazie a chi ha creduto in noi appena ci ha conosciuti: Professoressa Rosalia Silvestri e Professore Luigi Ferini Strambi.

Video intervista alla Dottoressa Rosalia Silvestri presidente del  European Restless Legs Syndrome Study Group (EURLSSG), un'associazione senza scopo di lucro di esperti in RLS che sono attivamente coinvolti nella ricerca sulla RLS e si dedicano all'ottimizzazione dei risultati dei pazienti migliorando continuamente gli standard per la diagnosi e il trattamento della RLS.

Dottoressa Lia Silvestri

In occasione della giornata mondiale del sonno un importante momento di incontro al quale tutti possono partecipare. Un estratto del video dell'evento lo trovate nella sezione video.

Marzo è il mese nel quale ogni anno si svolge un evento mediatico molto importante, stiamo parlando della Maratona del sonno organizzata con il contributo di AIMS durante la giornata mondiale del sonno che si svolgerà il 17  marzo.
https://sonnomed.it/la-maratona-del-sonno-2023-il-sonno-e-essenziale-per-la-salute/

Siamo ad inizio anno e inizia quindi un nuovo anno associativo.
Perché associarsi? Perché se vogliamo contare nelle sedi istituzionali dobbiamo essere in tanti, dobbiamo avere alle spalle un numero alto di iscritti per poterci presentare a chiedere più diritti, esenzione dal pagamento di farmaci, possibilità di avere accesso ad una forma di inabilità al lavoro per i casi più gravi.
Mi è stato chiesto di spiegare meglio le regole associative per chi come noi fa parte del terzo settore (ETS) ed è regolarmente iscritto al RUNTS (Registro unico del terzo settore).
L'anno associativo inizia il 1 di gennaio e termina il 31 dicembre, pertanto se per ipotesi qualcuno si è iscritto a settembre, la sua quota associativa decade con il 31 di dicembre ed avrà tempo per rinnovarla fino al 31 di marzo pena la decadenza.
L'assemblea annuale dei soci per l'approvazione del bilancio si deve tenere entro il 30 di maggio ed avranno diritto di voto tutti coloro che saranno iscritti da almeno 3 mesi.
La quota sociale stabilita per ora in 30 euro, da diritto a partecipare in forma decisionale alle delibere dell'assemblea e concorrere a decidere le azioni da intraprendere, nonché ad avere accesso all'area riservata ai soci e ad essere tutelati dall'Associazione in caso di necessità. Rappresenta inoltre un contributo per sostenere le spese ordinarie della associazione, materiale propagandistico, locandine per gli eventi, mantenimento del dominio del sito internet ed email, firma digitale, cancelleria varia, iscrizione ad altre associazioni come EARLS Ente associativo che raggruppa le associazioni di malati europee di cui per ora siamo membri senza diritto di voto (2000 EURO), spese per trasferimenti in occasioni di convegni fuori sede per i volontari che parteciperanno, assicurazione obbligatoria per i volontari che si impegnano in forma stabile a partecipare a convegni, raccolte fondi, impegni istituzionali.
Credo sia abbastanza chiaro che le sole quote sociali non sono sufficienti a concorrere ad un buon funzionamento dell'associazione e quindi molta parte possono fare le cosiddette erogazioni liberali ossia versamenti personali o di aziende che possono essere di qualsiasi entità, anche due euro sono un contributo alla causa, un modo per essere empatici con la nostra situazione senza volersi impegnare economicamente.

Anche quest'anno come ogni anno, ha avuto luogo a Monaco di Baviera nei giorni di venerdì 16 e sabato 17 dicembre, l'incontro annuale di EURLSSG, il gruppo europeo di studio della sindrome delle gambe senza riposo di cui è presidente la Professoressa Rosalia Silvestri.

A questo convegno saranno erano presenti anche le associazioni europee dei pazienti di RLS.

Siamo entrati a far parte di The Bridge

Fondazione The Bridge si pone come tramite tra istituzioni e associazioni di pazienti, società di ricerca scientifica e sociale, accademia, mondo clinico e industria per agevolarne il corretto confronto, facendosi garante del rispetto di valori fondanti e irrinunciabili: universalismo, equità, innovazione responsabile, sostenibilità, sensibilizzazione alla diversità, inclusione e pluralismo.

Dal 6 Ottobre siamo entrati a par parte di EARLS, l'organizzazione che raggruppa le associazioni dei pazienti di RLS a livello europeo un grazie a  Katharina Glanz la Presidente, che ci ha accolto.
Ci auguriamo di poter collaborare in modo efficace anche a livello europeo.

 

  • Dal 26 settembre facciamo parte di OMAR Alleanza  Malattie Rare per cercare di ottenere il riconoscimento di malattia rara ed invalidante ed essere inseriti nei LEA.



Le informazioni qui contenute non possono assolutamente sostituire la consulenza medica individuale, l’anamnesi o la visita medica. Non possono condurre né a una diagnosi, né a una modalità di terapia da seguire.