Siamo ad inizio anno e inizia quindi un nuovo anno associativo.
Perché associarsi? Perché se vogliamo contare nelle sedi istituzionali dobbiamo essere in tanti, dobbiamo avere alle spalle un numero alto di iscritti per poterci presentare a chiedere più diritti, esenzione dal pagamento di farmaci, possibilità di avere accesso ad una forma di inabilità al lavoro per i casi più gravi.
Mi è stato chiesto di spiegare meglio le regole associative per chi come noi fa parte del terzo settore (ETS) ed è regolarmente iscritto al RUNTS (Registro unico del terzo settore).
L'anno associativo inizia il 1 di gennaio e termina il 31 dicembre, pertanto se per ipotesi qualcuno si è iscritto a settembre, la sua quota associativa decade con il 31 di dicembre ed avrà tempo per rinnovarla fino al 31 di marzo pena la decadenza.
L'assemblea annuale dei soci per l'approvazione del bilancio si deve tenere entro il 30 di maggio ed avranno diritto di voto tutti coloro che saranno iscritti da almeno 3 mesi.
La quota sociale stabilita per ora in 30 euro, da diritto a partecipare in forma decisionale alle delibere dell'assemblea e concorrere a decidere le azioni da intraprendere, nonché ad avere accesso all'area riservata ai soci e ad essere tutelati dall'Associazione in caso di necessità. Rappresenta inoltre un contributo per sostenere le spese ordinarie della associazione, materiale propagandistico, locandine per gli eventi, mantenimento del dominio del sito internet ed email, firma digitale, cancelleria varia, iscrizione ad altre associazioni come EARLS Ente associativo che raggruppa le associazioni di malati europee di cui per ora siamo membri senza diritto di voto (2000 EURO), spese per trasferimenti in occasioni di convegni fuori sede per i volontari che parteciperanno, assicurazione obbligatoria per i volontari che si impegnano in forma stabile a partecipare a convegni, raccolte fondi, impegni istituzionali.
Credo sia abbastanza chiaro che le sole quote sociali non sono sufficienti a concorrere ad un buon funzionamento dell'associazione e quindi molta parte possono fare le cosiddette erogazioni liberali ossia versamenti personali o di aziende che possono essere di qualsiasi entità, anche due euro sono un contributo alla causa, un modo per essere empatici con la nostra situazione senza volersi impegnare economicamente.

Anche quest'anno come ogni anno, ha avuto luogo a Monaco di Baviera nei giorni di venerdì 16 e sabato 17 dicembre, l'incontro annuale di EURLSSG, il gruppo europeo di studio della sindrome delle gambe senza riposo di cui è presidente la Professoressa Rosalia Silvestri.

A questo convegno saranno erano presenti anche le associazioni europee dei pazienti di RLS.

Siamo entrati a far parte di The Bridge

Fondazione The Bridge si pone come tramite tra istituzioni e associazioni di pazienti, società di ricerca scientifica e sociale, accademia, mondo clinico e industria per agevolarne il corretto confronto, facendosi garante del rispetto di valori fondanti e irrinunciabili: universalismo, equità, innovazione responsabile, sostenibilità, sensibilizzazione alla diversità, inclusione e pluralismo.

Dal 6 Ottobre siamo entrati a par parte di EARLS, l'organizzazione che raggruppa le associazioni dei pazienti di RLS a livello europeo un grazie a  Katharina Glanz la Presidente, che ci ha accolto.
Ci auguriamo di poter collaborare in modo efficace anche a livello europeo.

 

  • Dal 26 settembre facciamo parte di OMAR Alleanza  Malattie Rare per cercare di ottenere il riconoscimento di malattia rara ed invalidante ed essere inseriti nei LEA.



Le informazioni qui contenute non possono assolutamente sostituire la consulenza medica individuale, l’anamnesi o la visita medica. Non possono condurre né a una diagnosi, né a una modalità di terapia da seguire.