Giornata della RLS 23 settembre 2023

Noi abbiamo onorato la giornata della RLS 2023 con un webinar a cui hanno partecipato due medici AIMS specializzati in medicina del sonno. La dottoressa Giorgia Chinaglia che riceve a Padova e il dottore Raffaele Ferri che dirige il centro di Troina (EN) e prossimo Presidente della World Sleep Society.

Giornata Mondiale Della RLS, 23 Settembre: 10° Anniversario

23 settembre 2023

Il 23 settembre 2023 celebreremo per la decima volta in tutta Europa la Giornata mondiale della RLS. Il 23 settembre è il compleanno del neurologo svedese Karl-Axel Ekbom. Ha dato il nome a quella che oggi è conosciuta come Sindrome delle Gambe Senza Riposo (RLS), che colpisce fino al 10% della popolazione.

Il decimo anniversario della Giornata Mondiale della RLS è una buona occasione per sensibilizzare i pazienti, le loro famiglie e i partner sulla sindrome delle gambe senza riposo e sui problemi ad essa associati.

Insieme, vogliamo utilizzare la Giornata mondiale della RLS per dimostrare alle persone colpite che hanno una malattia che ha un nome e può essere curata. Per noi è anche importante dimostrare che non si è soli con la malattia, che la gente ne parla e che si può imparare ad affrontarla. E quell’autoaiuto può essere un modo importante per gestire e superare la malattia. La Giornata mondiale della RLS evidenzia anche i numerosi progressi compiuti nella sensibilizzazione e nel miglioramento dell’assistenza alle persone affette da RLS. Ma c’è ancora molto da fare.

23 Settembre giornata mondiale della RLS

Webinar del 23 settembre ore 18 giornata mondiale della Sindrome delle Gambe senza Riposo

Ci siamo, siamo pronti a ricevere le vostre iscrizioni. Gli argomenti del Webinar riguardano due aspetti della convivenza con la Sindrome.
Il primo sarà esposto dalla Dottoressa Giorgia Chinaglia di Padova neurologa con specializzazione AIMS in medicina del sonno e riguarderà l'alimentazione e l'igiene del sonno.
Il secondo invece vedrà la presenza di un'altro neurologo AIMS specializzato in medicina del sonno, il dottor Raffaele Ferri direttore del centro di Troina (EN), che toccherà il tema della Augmentation.
Al termine si potranno fare domande direttamente ai medici. La piattaforma del Webinar è quella di Zoom, le domande verranno raccolte sulla chat Zoom e poi rivolte ai medici.
Per iscrizioni GRATUITE al Webinar dovrete utilizzare la mail:
info@rls-italia.it
Le iscrizioni verranno accettate fino al giorno 21. Gli iscritti alla Associazione avranno diritto di precedenza, i posti sono in totale 100. La conferma di avvenuta iscrizione con le modalità di accesso sarà invita via mail il giorno 22.

OPPIOIDI E RLS

Negli ultimi mesi a livello internazionale si discute molto sull'uso degli oppioidi per la cura della RLS RESISTENTE.

RLS-ITALIA APS si affianca a EURLSSG (Società di ricerca Europea sulla RLS) e alla FONDAZIONE RLS nel sostenere questo mezzo di cura. In alto troverete il pulsante per leggere la traduzione della dichiarazione della RLS FOUNDATION.

A volte le cose non accadono per caso, a volte gli incontri ti cambiano e ti danno nuovi stimoli anche se sembrano piccoli passi. In questi giorni è capitato che sia entrato un nuovo iscritto nella Associazione, un iscritto con ottime capacità informatiche che ci ha fatto dono di una applicazione per automatizzare il calcolo per verificare l'indice di gravità della Sindrome. Utilizzatelo come un test che potete trovare su alcune riviste e se non avete ancora una diagnosi rivolgetevi immediatamente al vostro medico.

La valutazione ha fondamento scientifico e viene usata normalmente per stabilire il grado di gravità della Sindrome.

La scala IRLSSG (International Restless Legs Syndrome Study Group) valuta la gravità dei sintomi della Sindrome delle Gambe senza Riposo e il suo impatto sulla qualità della vita del paziente.

Il questionario è composto da 10 domande alle quali il paziente deve rispondere secondo la frequenza e il grado di disturbo avvertito.

Stefano Messina

Grazie Stefano per dono che ci hai fatto. Per chi vuole testare il proprio grado di gravità alla pagina fai il test troverete il pulsante per provare il vostro indice di gravità.

Maternità ed RLS

Molti ci hanno chiesto cosa fare con la RLS in gravidanza, ne parliamo con il Professor Mauro Manconi che lo scorso anno ha vinto il premio assegnato da EARLS per le sue ricerche su come affrontare la Sindrome durante la gravidanza. Il video integrale dell'intervista nella sezione video.

Katharina Glanz

Quest'anno la giornata mondiale della RLS compie 10 anni, un traguardo importante che verrà festeggiato da tutti i componenti EARL con qualcosa di speciale che le varie Associazioni Europee stanno preparando. Cominciamo a conoscere i componenti EARLS: questa è la Dottoressa Katharina Glanz, presidente della Associazione Tedesca e di EARLS.

Qualcosa si muove....

Nella nostra malattia sembra che tutto sia fermo e statico eppure ci sono delle novità che potrebbero essere fondamentali.

Codice ICD per la RLS

La RLS è un fenomeno marginale nei media e purtroppo anche nella percezione medica. Questo sta per cambiare, come dimostra il nuovo catalogo della malattia ICD-11.

La classificazione internazionale delle malattie (ICD) è un sistema riconosciuto a livello mondiale utilizzato per dare nomi uniformi alle diagnosi mediche. ICD è l'acronimo di "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems" (Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati).

L'ICD è amministrato dall'OMS e utilizzato nei paesi di tutto il mondo. Ad ogni malattia viene assegnato un codice ICD. Questo si trova nelle cartelle cliniche dei pazienti, comprese le cartelle cliniche, le cartelle cliniche, i rapporti di visita e le fatture. Questi codici garantiscono che i pazienti ricevano il trattamento giusto e che tutti i servizi medici siano fatturati correttamente. Le compagnie di assicurazione si aspettano che i codici corrispondano tra una condizione e il trattamento fornito. I codici sono utilizzati negli studi clinici per reclutare e tracciare i soggetti. L'ICD è anche utile, ad esempio, per facilitare lo scambio di dati. I codici ICD sono utilizzati anche in tutto il mondo per raccogliere statistiche sanitarie come morbilità (malattia) e mortalità (cause di morte). Ciò è particolarmente utile per la raccolta di dati sulle malattie non trasmissibili.

L'undicesima versione della classificazione internazionale delle malattie 11 (ICD 11) è entrata in vigore. Ed è qui che troviamo un cambiamento significativo - si potrebbe quasi dire storico - per chi soffre di RLS. Nelle versioni precedenti dell'ICD, RLS era ancora classificato sotto il gruppo collettivo "Altre malattie extrapiramidali e disturbi del movimento". Nel nuovo ICD-2022, RLS ha ricevuto il proprio codice per i disturbi del movimento legati al sonno: "11A7 - Sindrome delle gambe senza riposo".

Cosa significa esattamente? Significa innanzitutto che l'OMS percepisce la Sindrome delle Gambe Libere in modo molto più chiaro, dandole un significato completamente nuovo. Questa è più di una semplice decisione astratta di politica sanitaria, ma si tradurrà in RLS percepita molto di più da medici e scienziati di quanto non fosse in precedenza.

Scritto da Ralf Wenzel, gruppo di difesa RLS Hamburg-Bergedorf (Germania)

Studio per la UE per le condizioni mediche poco studiate e ad alto carico per i sistemi sanitari

Un certo numero di condizioni mediche non sono sufficientemente riconosciute, diagnosticate e trattate a causa della mancanza di conoscenza e possono essere poco studiate, anche se rappresentano un grave onere per i pazienti e la società.

L'EU Health Support Consortium ha condotto una ricerca esplorativa per la Commissione europea su queste cosiddette "condizioni mediche ad alto carico poco studiate". Sono state utilizzate quattro prospettive complementari per identificare le condizioni per le malattie con un elevato carico sui sistemi sanitari e che potrebbero essere poco studiate.

Ciò ha portato all'identificazione di 12 gruppi di condizioni, uno di questi è il disturbo sonno-veglia di cui fa parte la RLS. EARLS, (e di conseguenza RLS-ITALIA che ne è membro) sosterrà insieme all'EFNA l'inclusione della RLS nei gruppi principali per ulteriori dettagli sui disturbi sonno-veglia.

Julian Spinks Di RLS-UK Eletto Nel Consiglio Di Amministrazione Dell'EFNA

7 giugno 2023

Siamo lieti di annunciare che il nostro membro EARLS Julian Spinks di RLS-UK è stato eletto nel nuovo consiglio della Federazione europea delle associazioni neurologiche .

Auguriamo a Julian tutto il meglio nella sua nuova posizione.

Marco Rolandi

Presidente

Elsa Bianchini

Vicepresidente

Caterina De Paola

Segretario tesoriere

Paola Rango

Consigliere

Il giorno 14 si è tenuta l'assemblea annuale dell'Associazione, nella sezione soci del sito internet è pubblicato il bilancio sintetico del primo anno gestionale.
Oltre al bilancio sono stati apportati cambiamenti al consiglio direttivo che risulta così composto:
Presidente Marco Rolandi
Vicepresidente Elsa Bianchini
Segretario Caterina De Paola
Consigliere Paola Rango
Grazie di cuore a coloro che nel primo anno ci hanno aiutato e ora hanno lasciato il consiglio e buon lavoro al nuovo direttivo.
Un grazie di cuore ai medici che ci hanno tenuto a "battesimo come Associazione: Dottoressa Luana Nosetti e Professoressa Carolina Lombardi.
Al motore che ha dato la spinta finale al progetto: Professore Luigi DE Gennaro
Ed infine un enorme grazie a chi ha creduto in noi appena ci ha conosciuti: Professoressa Rosalia Silvestri e Professore Luigi Ferini Strambi.

Siamo ad inizio anno e inizia quindi un nuovo anno associativo.
Perché associarsi? Perché se vogliamo contare nelle sedi istituzionali dobbiamo essere in tanti, dobbiamo avere alle spalle un numero alto di iscritti per poterci presentare a chiedere più diritti, esenzione dal pagamento di farmaci, possibilità di avere accesso ad una forma di inabilità al lavoro per i casi più gravi.
Mi è stato chiesto di spiegare meglio le regole associative per chi come noi fa parte del terzo settore (ETS) ed è regolarmente iscritto al RUNTS (Registro unico del terzo settore).
L'anno associativo inizia il 1 di gennaio e termina il 31 dicembre, pertanto se per ipotesi qualcuno si è iscritto a settembre, la sua quota associativa decade con il 31 di dicembre ed avrà tempo per rinnovarla fino al 31 di marzo pena la decadenza.
L'assemblea annuale dei soci per l'approvazione del bilancio si deve tenere entro il 30 di maggio ed avranno diritto di voto tutti coloro che saranno iscritti da almeno 3 mesi.
La quota sociale stabilita per ora in 30 euro, da diritto a partecipare in forma decisionale alle delibere dell'assemblea e concorrere a decidere le azioni da intraprendere, nonché ad avere accesso all'area riservata ai soci e ad essere tutelati dall'Associazione in caso di necessità. Rappresenta inoltre un contributo per sostenere le spese ordinarie della associazione, materiale propagandistico, locandine per gli eventi, mantenimento del dominio del sito internet ed email, firma digitale, cancelleria varia, iscrizione ad altre associazioni come EARLS Ente associativo che raggruppa le associazioni di malati europee di cui per ora siamo membri senza diritto di voto (2000 EURO), spese per trasferimenti in occasioni di convegni fuori sede per i volontari che parteciperanno, assicurazione obbligatoria per i volontari che si impegnano in forma stabile a partecipare a convegni, raccolte fondi, impegni istituzionali.
Credo sia abbastanza chiaro che le sole quote sociali non sono sufficienti a concorrere ad un buon funzionamento dell'associazione e quindi molta parte possono fare le cosiddette erogazioni liberali ossia versamenti personali o di aziende che possono essere di qualsiasi entità, anche due euro sono un contributo alla causa, un modo per essere empatici con la nostra situazione senza volersi impegnare economicamente.

Siamo entrati a far parte di The Bridge

Fondazione The Bridge si pone come tramite tra istituzioni e associazioni di pazienti, società di ricerca scientifica e sociale, accademia, mondo clinico e industria per agevolarne il corretto confronto, facendosi garante del rispetto di valori fondanti e irrinunciabili: universalismo, equità, innovazione responsabile, sostenibilità, sensibilizzazione alla diversità, inclusione e pluralismo.

Dal 6 Ottobre siamo entrati a par parte di EARLS, l'organizzazione che raggruppa le associazioni dei pazienti di RLS a livello europeo un grazie a Katharina Glanz la Presidente, che ci ha accolto.

Ci auguriamo di poter collaborare in modo efficace anche a livello europeo.

Dal 26 settembre facciamo parte di OMAR Alleanza Malattie Rare per cercare di ottenere il riconoscimento di malattia rara ed invalidante ed essere inseriti nei LEA.

Le informazioni qui contenute non possono assolutamente sostituire la consulenza medica individuale, l’anamnesi o la visita medica. Non possono condurre né a una diagnosi, né a una modalità di terapia da seguire.