Nuovo consiglio direttivo per EARLS

 Il 20 febbraio si sono svolte le elezioni del nuovo Consiglio Direttivo di EARLS, la nostra Associazione ombrello in Europa. Per la prima volta anche RLS-ITALIA APS che è divenuta associata, ha avuto diritto di voto. E' stato riconfermato il Direttivo uscente: Katharina Glanz Presidente, Ana Jimenez Vice presidente, Mirose Gard Contet Tesoriere. E' inoltre stata inserita una nuova figura nel Direttivo, si tratta Julian Spinks di RLS-UK membro a nome di EARLS DEL Direttivo di EFNA European Federation of Neurological Associations. I nostri più sinceri auguri per un buon lavoro al neonato Direttivo

Richiesta l'entrata della RLS nei LEA

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Politiche socio-sanitarie


Sindrome delle gambe senza riposo: chiesto l’inserimento nei LEA


 
Autore: Alessandra Babetto 01 Febbraio 2024





Interrogazione Sindrome delle gambe senza riposo

On. Malavasi: “Necessario garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra”

Presentata nei giorni scorsi alla Camera un’interrogazione dell’On. Ilenia Malavasi (PD) volta a far inserire la sindrome delle gambe senza riposo (RLS - Restless Legs Syndrome) all'interno dei livelli essenziali di assistenza, per garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra.

COS’È LA RESTLESS LEGS SYNDROME

La sindrome delle gambe senza riposo conosciuta internazionalmente con l'acronimo RLS – inquadra il testo dell’interrogazione – è un disturbo sonno-motorio che affligge circa il 5/10% della popolazione adulta, colpendo persone di tutte le età e sesso anche se è maggiormente presente nelle donne. La patologia causa una forte difficoltà ad addormentarsi e mantenere il sonno, in buona sostanza si dorme male e molto poco.

Pur essendo di chiara origine neurologica, la diagnosi è spesso complessa perché la RLS si manifesta con sintomatologia difficile da definire. Si manifesta, infatti, con spiacevoli fastidi alle gambe e da una incontrollabile necessità di muoverle nel tentativo di alleviare tali fastidi, un tormento difficile da definire che per alcuni si presenta come dolore, per altri formicolio, prurito, sensazione di insetti che camminano sulla pelle.

La sindrome – inquadra bene l’On. Malavasi nel testo – si divide in primaria e secondaria: la primaria è principalmente di origine ereditaria, la secondaria a seguito di traumi, legata ad altre malattie o carenze di ferro, vitamine.

L’EVIDENZA SCIENTIFICA

Il disturbo alle gambe in situazione di riposo fa sì che coloro che sono affetti trovano difficoltà nell'addormentarsi e a godere di un sonno riposato avendo continui risvegli e lamentando, durante il giorno, stanchezza, difficoltà a concentrarsi e quindi a svolgere con efficienza le normali attività.

“È importante – ha spiegato in un’intervista il professor Ferini Strambi primario del centro del sonno San Raffaele Turro a Milano – curare questo disturbo, che ha effetti negativi anche sul cuore, poiché il sonno agitato e scarso provoca una accelerazione del battito cardiaco e un aumento della pressione arteriosa. Inoltre, come l'insonnia, può aumentare il rischio di diabete e in generale impattare negativamente sul sistema immunitario, di cui il sonno è un grande alleato.

Da uno studio effettuato dall'European Brain Council nel 2022 per conto della Commissione europea, – cita il testo dell’Interrogazione – la RLS risulta essere la malattia neurologica con maggior impatto economico sui sistemi sanitari nazionali e con una grande ripercussione sull'economia, dovendo affrontare inefficienze lavorative, incidenti sul lavoro, disagi sociali e molti altri problemi derivanti dalla deprivazione di sonno.

LA TERAPIA E LE DISPARITÀ REGIONALI

Per la sindrome delle gambe senza riposo non esiste una cura, solo farmaci che riesco – parzialmente – ad alleviare i sintomi. Farmaci che però, secondo quanto Malavasi porta all’attenzione del Ministro della Salute, in alcune regioni non sono convenzionati dal Servizio Sanitario Nazionale. Questo causa, inevitabilmente, una disparità di trattamento per i malati a seconda del territorio di residenza.

Per questo, come anticipato in premessa, la richiesta dell’Onorevole interrogante è quella di capire dal Ministro interrogato quali iniziative urgenti intenda adottare al fine di riconoscere la RLS all'interno dei livelli essenziali di assistenza (LEA), al fine di garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra.








Giornata del sonno 2024

Insieme agli amici di AIPAS siamo stati delegati dalla World Sleep Society, ad organizzare eventi per la Giornata del Sonno 2024.A lato trovate la locandina dell'evento organizzato nella città di Aosta il prossimo 16 marzo.
Vi attendiamo numerosi!

Gruppo di studio europeo sulla sindrome delle gambe senza riposo, EURLSSG Monaco 2023

Si è concluso il Meeting di Monaco 2023 che ogni anno raccoglie ricercatori, Associazioni e specialisti da tutta Europa per fare il punto della situazione sulla RLS e definire le nuove strategie per affrontare la Sindrome. Uno degli argomenti più dibattuti è stata la creazione di un database comune europeo in cui far confluire i dati dai vari centri del sonno, un obbiettivo molto interessante che si scontra purtroppo con le varie sensibilità europee sulla privacy. C'è da augurarsi che il dibattito continui e che si possa arrivare a raggiungere questo importante traguardo. Nella foto di sinistra i rappresentanti di alcune delle Associazioni pazienti, a destra la nostra rappresentanza "senior" con la dottoressa Provini, il dottor Ferri e la dottoressa Silvestri Presidente uscente e i nuovi volti già  affermati in questo campo la dottoressa Mogavero, la dottoressa Stefani e la dottoressa Montini.

Joke Jaarsma

Prosegue la presentazione dei membri di EARLS, è la volta dell'Olanda e  del Presidente della Associazione dei Paesi Bassi, Joke Jaarsma.  Scrivere il nome di Joke in una barra di ricerca internet significa avere a che fare con centinaia di pagine che parlano di lei, riassumiamo solo alcune delle cariche che ha ricoperto:  è stata Presidente dell'Associazione europea per la sindrome delle gambe senza riposo (EARLS), tesoriere presso l'European Brain Council (EBC) e Presidente  della Federazione Europea delle Associazioni Neurologiche (EFNA) che riunisce organizzazioni europee di gruppi di difesa dei pazienti neurologici.

Istituita borsa di studio per la ricerca sulla RLS

L'Alleanza europea per la RLS (EARLS) di cui RLS-ITALIA APS è membro, è lieta di comunicare l'istituzione di una borsa di studio paneuropea sponsorizzata dai pazienti per una nuova ricerca sulla sindrome delle gambe senza riposo.
Verrà assegnata una sponsorizzazione di 10.000 euro da utilizzare gratuitamente per raggiungere gli obiettivi presentati nella domanda. Questa borsa di studio mira a onorare nuove iniziative e consentire di avviare o continuare progetti che potrebbero richiedere finanziamenti aggiuntivi. Il ricercatore vincitore sarà invitato a presentare il proprio progetto al Congresso annuale dell'Associazione Europea di Neurologia (EAN) a Helsinki, luglio 2024. Questo è uno dei modi in cui L'Associazione RLS-ITALIA APS aiuta tutti noi contribuendo a sostenere la ricerca.

XXXIII CONGRESSO NAZIONALE 

SUL SONNO AIMS

"Dal 24 al 26 novembre 2023, a Milano presso il Centro Congressi Stelline è in programma il XXXIII Congresso Nazionale sul sonno AIMS. Il Congresso Nazionale AIMS è l’appuntamento annuale per un aggiornamento puntuale sui nuovi sviluppi in ambito scientifico, tecnologico ed organizzativo-normativo sul sonno e sui suoi disturbi e rappresenta un’occasione importante di formazione e confronto con i più grandi esperti italiani di medicina del sonno. Il XXXIII Congresso Nazionale sul sonno AIMS è accreditato ECM". 
DAL SITO SONNOMED.IT per maggiori informazioni cliccare sulla foto. 
RLS-ITALIA APS sarà presente all'interno con un proprio banco informativo.

Mirose GARD CONTET

Mirose è la rappresentante francese di EARLS. Nell'Associazione francese ricopre il ruolo di tesoriere, stesso ruolo che ricopre anche in EARLS.

Giornata mondiale RLS 23/09/2023

In occasione dell decima Giornata Mondiale della Sindrome delle Gambe senza riposo, il gruppo di studio europeo EURLSSG ha girato un video per divulgare la conoscenza sulla RLS.

Ana Jiménez

Proseguiamo con la presentazione dei membri di EARLS. Ana Jiménez è la presidente di AESPI, l'Associazione spagnola della Sindrome delle gambe senza riposo ed è anche la vicepresidente di EARLS.

I soci si raccontano

Alcuni soci ci raccontano la loro esperienza con la Sindrome

Giornata della RLS 23 settembre 2023

Noi abbiamo onorato la giornata della RLS 2023 con un webinar a cui hanno partecipato due medici AIMS specializzati in medicina del sonno. La dottoressa Giorgia Chinaglia che riceve a Padova e il dottore Raffaele Ferri che dirige il centro di Troina (EN) e prossimo Presidente della World Sleep Society.

Il 23 settembre 2023 celebreremo per la decima volta in tutta Europa la Giornata mondiale della RLS. Il 23 settembre è il compleanno del neurologo svedese Karl-Axel Ekbom. Ha dato il nome a quella che oggi è conosciuta come Sindrome delle Gambe Senza Riposo (RLS), che colpisce fino al 10% della popolazione.

Il decimo anniversario della Giornata Mondiale della RLS è una buona occasione per sensibilizzare i pazienti, le loro famiglie e i partner sulla sindrome delle gambe senza riposo e sui problemi ad essa associati.

Insieme, vogliamo utilizzare la Giornata mondiale della RLS per dimostrare alle persone colpite che hanno una malattia che ha un nome e può essere curata. Per noi è anche importante dimostrare che non si è soli con la malattia, che la gente ne parla e che si può imparare ad affrontarla. E quell’autoaiuto può essere un modo importante per gestire e superare la malattia. La Giornata mondiale della RLS evidenzia anche i numerosi progressi compiuti nella sensibilizzazione e nel miglioramento dell’assistenza alle persone affette da RLS. Ma c’è ancora molto da fare.

23 Settembre giornata mondiale della RLS



Webinar del 23 settembre ore 18 giornata mondiale della Sindrome delle Gambe senza Riposo 

 Ci siamo, siamo pronti a ricevere le vostre iscrizioni. Gli argomenti del Webinar riguardano due aspetti della convivenza con la Sindrome.
 Il primo sarà esposto dalla Dottoressa Giorgia Chinaglia di Padova neurologa con specializzazione AIMS in medicina del sonno e riguarderà l'alimentazione e l'igiene del sonno. 
 Il secondo invece vedrà la presenza di un'altro neurologo AIMS specializzato in medicina del sonno, il dottor Raffaele Ferri direttore del centro di Troina (EN), che toccherà il tema della Augmentation. 
 Al termine si potranno fare domande direttamente ai medici. La piattaforma del Webinar è quella di Zoom, le domande verranno raccolte sulla chat Zoom e poi rivolte ai medici. 
Per iscrizioni GRATUITE al Webinar dovrete utilizzare la mail: 
info@rls-italia.it  
Le iscrizioni verranno accettate fino al giorno 21. Gli iscritti alla Associazione avranno diritto di precedenza, i posti sono in totale 100. La conferma di avvenuta iscrizione con le modalità di accesso sarà invita via mail il giorno 22.

OPPIOIDI E RLS

Negli ultimi mesi a livello internazionale si discute molto sull'uso degli oppioidi per la cura della  RLS RESISTENTE.
 RLS-ITALIA APS si affianca a EURLSSG (Società di ricerca Europea sulla RLS) e alla FONDAZIONE RLS nel sostenere questo mezzo di cura. In alto troverete il pulsante per leggere la traduzione della dichiarazione della RLS FOUNDATION.

Indice di gravità della Sindrome delle Gambe senza Riposo

A volte le cose non accadono per caso, a volte gli incontri ti cambiano e ti danno nuovi stimoli anche se sembrano piccoli passi. In questi giorni è capitato che sia entrato un nuovo iscritto nella Associazione, un iscritto con ottime capacità informatiche che ci ha fatto dono di una applicazione per automatizzare il calcolo per verificare l'indice di gravità della Sindrome. Utilizzatelo come un test che potete trovare su alcune riviste e se non avete ancora una diagnosi rivolgetevi immediatamente al vostro medico.

La valutazione ha fondamento scientifico e viene usata normalmente per stabilire il grado di gravità della  Sindrome.


La scala IRLSSG (International Restless Legs Syndrome Study Group) valuta la gravità dei sintomi della Sindrome delle Gambe senza Riposo e il suo impatto sulla qualità della vita del paziente. 

Il questionario è composto da 10 domande alle quali il paziente deve rispondere secondo la frequenza e il grado di disturbo avvertito.

Stefano Messina





Grazie Stefano per dono che ci hai fatto. Per chi vuole testare il proprio grado di gravità alla pagina fai il test troverete il pulsante per provare il vostro indice di gravità.

Maternità ed RLS

Molti ci hanno chiesto cosa fare con la RLS in gravidanza, ne parliamo con il Professor Mauro Manconi che lo scorso anno ha vinto il premio assegnato da EARLS per le sue ricerche su come affrontare la Sindrome durante la gravidanza. Il video integrale dell'intervista nella sezione video.


Katharina Glanz

Quest'anno la giornata mondiale della RLS compie 10 anni, un traguardo importante che verrà festeggiato da tutti i componenti EARL con qualcosa di speciale che le varie Associazioni Europee stanno preparando. Cominciamo a conoscere i componenti EARLS: questa è la Dottoressa Katharina Glanz, presidente della Associazione Tedesca e di EARLS.

Qualcosa si muove....

Nella nostra malattia sembra che tutto sia fermo e statico eppure ci sono delle novità che potrebbero essere fondamentali.

Codice ICD per la RLS

La RLS è un fenomeno marginale nei media e purtroppo anche nella percezione medica. Questo sta per cambiare, come dimostra il nuovo catalogo della malattia ICD-11.

La classificazione internazionale delle malattie (ICD) è un sistema riconosciuto a livello mondiale utilizzato per dare nomi uniformi alle diagnosi mediche. ICD è l'acronimo di "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems" (Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati).

L'ICD è amministrato dall'OMS e utilizzato nei paesi di tutto il mondo. Ad ogni malattia viene assegnato un codice ICD. Questo si trova nelle cartelle cliniche dei pazienti, comprese le cartelle cliniche, le cartelle cliniche, i rapporti di visita e le fatture. Questi codici garantiscono che i pazienti ricevano il trattamento giusto e che tutti i servizi medici siano fatturati correttamente. Le compagnie di assicurazione si aspettano che i codici corrispondano tra una condizione e il trattamento fornito. I codici sono utilizzati negli studi clinici per reclutare e tracciare i soggetti. L'ICD è anche utile, ad esempio, per facilitare lo scambio di dati. I codici ICD sono utilizzati anche in tutto il mondo per raccogliere statistiche sanitarie come morbilità (malattia) e mortalità (cause di morte). Ciò è particolarmente utile per la raccolta di dati sulle malattie non trasmissibili.

L'undicesima versione della classificazione internazionale delle malattie 11 (ICD 11) è entrata in vigore. Ed è qui che troviamo un cambiamento significativo - si potrebbe quasi dire storico - per chi soffre di RLS. Nelle versioni precedenti dell'ICD, RLS era ancora classificato sotto il gruppo collettivo "Altre malattie extrapiramidali e disturbi del movimento". Nel nuovo ICD-2022, RLS ha ricevuto il proprio codice per i disturbi del movimento legati al sonno: "11A7 - Sindrome delle gambe senza riposo".

Cosa significa esattamente? Significa innanzitutto che l'OMS percepisce la Sindrome delle Gambe Libere in modo molto più chiaro, dandole un significato completamente nuovo. Questa è più di una semplice decisione astratta di politica sanitaria, ma si tradurrà in RLS percepita molto di più da medici e scienziati di quanto non fosse in precedenza.

Scritto da Ralf Wenzel, gruppo di difesa RLS Hamburg-Bergedorf (Germania)

Studio per la UE per le condizioni mediche poco studiate e ad alto carico per i sistemi sanitari

Un certo numero di condizioni mediche non sono sufficientemente riconosciute, diagnosticate e trattate a causa della mancanza di conoscenza e possono essere poco studiate, anche se rappresentano un grave onere per i pazienti e la società.

L'EU Health Support Consortium ha condotto una ricerca esplorativa per la Commissione europea su queste cosiddette "condizioni mediche ad alto carico poco studiate". Sono state utilizzate quattro prospettive complementari per identificare le condizioni per le malattie con un elevato carico sui sistemi sanitari e che potrebbero essere poco studiate.

Ciò ha portato all'identificazione di 12 gruppi di condizioni, uno di questi è il disturbo sonno-veglia di cui fa parte la RLS. EARLS, (e di conseguenza RLS-ITALIA che ne è membro) sosterrà insieme all'EFNA l'inclusione della RLS nei gruppi principali per ulteriori dettagli sui disturbi sonno-veglia.

Siamo lieti di annunciare che il nostro membro EARLS Julian Spinks di RLS-UK è stato eletto nel nuovo consiglio della Federazione europea delle associazioni neurologiche .

Auguriamo a Julian tutto il meglio nella sua nuova posizione.












Il nuovo consiglio direttivo di rls-italia

Marco Rolandi 

Presidente

Elsa Bianchini

Vicepresidente

Caterina De Paola

Segretario tesoriere

Paola Rango

Consigliere

Il giorno 14 si è tenuta l'assemblea annuale dell'Associazione, nella sezione soci del sito internet è pubblicato il bilancio sintetico del primo anno gestionale.
Oltre al bilancio sono stati apportati cambiamenti al consiglio direttivo che risulta così composto:
Presidente Marco Rolandi
Vicepresidente Elsa Bianchini
Segretario Caterina De Paola
Consigliere Paola Rango
Grazie di cuore a coloro che nel primo anno ci hanno aiutato e ora hanno lasciato il consiglio e buon lavoro al nuovo direttivo.
Un grazie di cuore ai medici che ci hanno tenuto a "battesimo come Associazione:  Dottoressa Luana Nosetti e Professoressa Carolina Lombardi.
Al motore che ha dato la spinta finale al progetto: Professore Luigi DE Gennaro
Ed infine un enorme grazie a chi ha creduto in noi appena ci ha conosciuti: Professoressa Rosalia Silvestri e Professore Luigi Ferini Strambi.

Video intervista alla Dottoressa Rosalia Silvestri presidente del  European Restless Legs Syndrome Study Group (EURLSSG), un'associazione senza scopo di lucro di esperti in RLS che sono attivamente coinvolti nella ricerca sulla RLS e si dedicano all'ottimizzazione dei risultati dei pazienti migliorando continuamente gli standard per la diagnosi e il trattamento della RLS.

Dottoressa Lia Silvestri

In occasione della giornata mondiale del sonno un importante momento di incontro al quale tutti possono partecipare. Un estratto del video dell'evento lo trovate nella sezione video.

Marzo è il mese nel quale ogni anno si svolge un evento mediatico molto importante, stiamo parlando della Maratona del sonno organizzata con il contributo di AIMS durante la giornata mondiale del sonno che si svolgerà il 17  marzo.
https://sonnomed.it/la-maratona-del-sonno-2023-il-sonno-e-essenziale-per-la-salute/

Siamo ad inizio anno e inizia quindi un nuovo anno associativo.
Perché associarsi? Perché se vogliamo contare nelle sedi istituzionali dobbiamo essere in tanti, dobbiamo avere alle spalle un numero alto di iscritti per poterci presentare a chiedere più diritti, esenzione dal pagamento di farmaci, possibilità di avere accesso ad una forma di inabilità al lavoro per i casi più gravi.
Mi è stato chiesto di spiegare meglio le regole associative per chi come noi fa parte del terzo settore (ETS) ed è regolarmente iscritto al RUNTS (Registro unico del terzo settore).
L'anno associativo inizia il 1 di gennaio e termina il 31 dicembre, pertanto se per ipotesi qualcuno si è iscritto a settembre, la sua quota associativa decade con il 31 di dicembre ed avrà tempo per rinnovarla fino al 31 di marzo pena la decadenza.
L'assemblea annuale dei soci per l'approvazione del bilancio si deve tenere entro il 30 di maggio ed avranno diritto di voto tutti coloro che saranno iscritti da almeno 3 mesi.
La quota sociale stabilita per ora in 30 euro, da diritto a partecipare in forma decisionale alle delibere dell'assemblea e concorrere a decidere le azioni da intraprendere, nonché ad avere accesso all'area riservata ai soci e ad essere tutelati dall'Associazione in caso di necessità. Rappresenta inoltre un contributo per sostenere le spese ordinarie della associazione, materiale propagandistico, locandine per gli eventi, mantenimento del dominio del sito internet ed email, firma digitale, cancelleria varia, iscrizione ad altre associazioni come EARLS Ente associativo che raggruppa le associazioni di malati europee di cui per ora siamo membri senza diritto di voto (2000 EURO), spese per trasferimenti in occasioni di convegni fuori sede per i volontari che parteciperanno, assicurazione obbligatoria per i volontari che si impegnano in forma stabile a partecipare a convegni, raccolte fondi, impegni istituzionali.
Credo sia abbastanza chiaro che le sole quote sociali non sono sufficienti a concorrere ad un buon funzionamento dell'associazione e quindi molta parte possono fare le cosiddette erogazioni liberali ossia versamenti personali o di aziende che possono essere di qualsiasi entità, anche due euro sono un contributo alla causa, un modo per essere empatici con la nostra situazione senza volersi impegnare economicamente.

Anche quest'anno come ogni anno, ha avuto luogo a Monaco di Baviera nei giorni di venerdì 16 e sabato 17 dicembre, l'incontro annuale di EURLSSG, il gruppo europeo di studio della sindrome delle gambe senza riposo di cui è presidente la Professoressa Rosalia Silvestri.

A questo convegno saranno erano presenti anche le associazioni europee dei pazienti di RLS.

Siamo entrati a far parte di The Bridge

Fondazione The Bridge si pone come tramite tra istituzioni e associazioni di pazienti, società di ricerca scientifica e sociale, accademia, mondo clinico e industria per agevolarne il corretto confronto, facendosi garante del rispetto di valori fondanti e irrinunciabili: universalismo, equità, innovazione responsabile, sostenibilità, sensibilizzazione alla diversità, inclusione e pluralismo.

Dal 6 Ottobre siamo entrati a par parte di EARLS, l'organizzazione che raggruppa le associazioni dei pazienti di RLS a livello europeo un grazie a  Katharina Glanz la Presidente, che ci ha accolto.
Ci auguriamo di poter collaborare in modo efficace anche a livello europeo.

 

  • Dal 26 settembre facciamo parte di OMAR Alleanza  Malattie Rare per cercare di ottenere il riconoscimento di malattia rara ed invalidante ed essere inseriti nei LEA.



Le informazioni qui contenute non possono assolutamente sostituire la consulenza medica individuale, l’anamnesi o la visita medica. Non possono condurre né a una diagnosi, né a una modalità di terapia da seguire.