Mi chiamo Flavia, ho 30 anni e mi sono laureata in scienze archeologiche nel 2016.

Ho iniziato a fare la Magistrale ma poi mi sono sentita male: la mattina mi alzavo dal letto come se mi avessero picchiato, così è cominciata la trafila per ospedali. Ci hanno messo un anno e mezzo per la diagnosi.

Da più di 3 anni, infatti, la mia vita si è notevolmente rallentata a causa di una patologia che pochi conoscono, la ‘RLS’ acronimo di ‘sindrome delle gambe senza riposo’.

Studiare è diventata un’impresa a causa dei problemi di memoria e di attenzione, persino camminare o andare in giro più del dovuto è divenuto impossibile perché il corpo è debilitato dalla mancanza di sonno e dai forti dolori alle gambe.

I rapporti con gli altri sono ormai quasi inesistenti, ho perso molti “amici”: diciamo che non ho mai avuto una grande vita sociale ma ora è proprio inesistente, anche se in parte sono abituata alla solitudine alcune volte non mi dispiace, però è pesante.

La sindrome della gambe senza riposo è una malattia neurologica cronica, i sintomi comprendono movimenti improvvisi e involontari delle gambe e a volte delle braccia e del busto. Spesso si prova dolore e/o una sensazione di forte disagio che costringe a muovere gli arti.

Quello che rende questa sindrome davvero orribile è che si presenta prevalentemente quando si dorme, provocando insonnia; l’insonnia cronica rovina la qualità della vita, mettendone a rischio la salute, i rapporti sociali e il lavoro: è difficile trovarne uno che faccia per me, dato che non posso fare sforzi fisici e mentali.

Purtroppo non ho tollerato i trattamenti di prima scelta per la mia sindrome, e nonostante a certi livelli di gravità comporti molti impedimenti, non è riconosciuta ancora come malattia invalidante. Non esiste una cura e continuo a sperare in una svolta nella ricerca per trattamenti alternativi e più efficaci. Il fatto è che nessuno ne parla, non esiste una campagna di sensibilizzazione o di tutela da parte del servizio sanitario e neanche da associazioni.

Il periodo più brutto, d’altronde, è stato proprio quello iniziale perché i medici non mi credevano, avevano sottovalutato la cosa, dicevano che erano disturbi psicosomatici basati su ansia e quant’altro. Poi quando hanno visto un forte dimagrimento e annebbiamento mentale hanno capito che qualcosa non andava veramente.

Mi sento e ci sentiamo esclusi da questa società, siamo dei malati invisibili. Nonostante questo, mi faccio forza, in silenzio, nel mio percorso di vita, sforzandomi notevolmente per raggiungere i miei obbiettivi. Grazie mille Iacopo per la tua sensibilità e attenzione.

Ore 02,46

Salve come potete vedere dall'orario, anche stanotte non si dorme. Il mio problema si è accentuato circa 4 anni fa, ne ho sofferto praticamente da sempre, ma in questi ultimi anni è sempre più difficile conviverci. Assumono i farmaci che a volte devo aumentare per riuscire a riposare. La vita sociale ormai non c'è quasi più, la sera se non prendo la pastiglia prima di cena è un disastro, perciò dopo un po' mi viene sonno e vado a letto a presto. Con il farmaco sono ingrassata notevolmente ed anche questo è motivo di disagio. Spero che la medicina faccia passi avanti e che questa malattia sia riconosciuta, sperando in altre cure meno invasive.

 Grazie. Cinzia

Io sono Raffaela e soffro di questa malattia da più di 20 anni, è una cosa

che piano piano ti distrugge e più di qualche volta ho pensato di farla finita, dormo dalle 2/3 ore a notte, poi alle 7 vado a lavorare e torno alle 20, faccio un lavoro sempre in piedi e faticoso in macelleria e quando torno sono esausta, spero di dormire e invece comincia il mio incubo.

Quando mi hanno diagnosticato sta sindrome delle gambe senza riposo il mio medico non sapeva nemmeno cosa fosse, il mio neurologo mi ha prescritto una cura iniziale che una pastiglia nel tempo è arrivata a tre al giorno.

Certo che questa e una malattia che non ti da tregua e non riconosciuta!!!!Grazie infinite..

Ho 54 anni e soffro di RLS da quando avevo 13 anni, premetto che ho sviluppato assueffazzione ai farmaci molto veloce, verso i 35 anni (arrivata al punto di un'insonnia cronica) il mio medico di base mi mette sotto farmaci che nel tempo non hanno dato risultati. E da lì ho iniziato a consultare centri più specializzati per la RLS e per l'insonnia visto che ero arrivata al punto di dormire 2 ore su 24 e a non riuscire a stare seduta più di 15 minuti perché iniziavano le scosse alle caviglie e ai polsi, prurito negli arti con la sensazioni di avere degli aghi che mi pungevano su tutto il corpo. Sintomi accertati con esami specifici e con una degenerazione grave. Un calvario per me in quanto mi ha reso una vita piena di stress ho perso la concentrazione che ha influito molto sul lavoro e non ho più una sana memoria sia delle cose passate che nel presente. Passo quasi tutte le mie notti in divano o in piedi a camminare perché solo quando sono in movimento non sento le scosse , non ho più il piacere di svegliarmi la mattina nel mio letto accanto a mio marito come dovrebbe essere nella normalità, per fortuna lui comprende il mio disagio e mi sta vicina. Tutto questo mi ha portato anche a sviluppare la fibromialgia e accentuare dolori articolari non riposando a sufficienza.. Scusate se mi sono prolungata ma spero possa essere di aiuto a qualcuno. Un saluto a tutti, Francesca.

 

Ho 59 anni e da circa 30 soffro di questo disturbo, anche se me lo hanno diagnosticato 4 anni fa

Purtroppo, questo "regalo" me lo ha lasciato mio padre, il quale, per distrarsi e non pensare alle gambe "ballerine", costruiva modellini di navi antiche...

Io, negli anni sono stata anche derisa dal fatto che non potevo permettermi di stare seduta per ore, questa sindrome mi ha colpito anche psicologicamente, rendendomi dipendente da essa.

Da svariati anni mi sto privando del cinema, teatro, gite in pullman, riunioni e tutto ciò che mi tiene seduta a lungo

Mi sto rifugiando nel farmaco, che mi da sollievo e tranquillità, altrimenti, sono convinta che non l'avrei sopportata.

Grazie, Lucia.

Mi chiamo Petra non vivo in Italia, dal 2017 mi fu diagnosticata la Sindrome delle Gambe Senza Riposo.

Mi fu chiesto da quanti anni ne soffrivo….. beh io credo si averne sofferto sempre da tutta la mia vita, senza esserne consapevole.

Una cosa certa è che dall’agosto del 2017 per me è stata una ripida discesa verso quello che effettivamente è la RLS per me……“un vero e proprio Inferno".

Quando feci le prime analisi per confermare questa Patologia, venni sottovalutata, poiché secondo il neurologo che mi seguiva, tutto ciò che io riferivo, erano solo supposizioni lette via internet, fu davvero un periodo molto difficile, sia per l’incomprensione sia per tutti i fastidi e i dolori che questa sindrome mi creava, e mi crea tutt’oggi.

La prima polisonnografia fece risultare in fase primaria patologia “GRAVE”.

GRAVE significa quando gli spasmi superano i 50/60 all'ora…… i miei furono da 80 a 110 ogni ora.

Ad oggi i miei spasmi girano attorno ai 150/180 ogni ora……e va sempre peggiorando.

La cosa davvero difficile per me è stata l’accettazione di questa patologia, con tutti i disturbi che mi crea e che andavano a peggiorare con il tempo.

Oltre agli spasmi notturni, mi crea anche molti disturbi durante il giorno, gli spasmi arrivano anche di giorno nonostante i farmaci.

Il camminare di notte per avere sollievo alle gambe mi è sempre più difficile, le mia gambe tremano tanto anche quando mi alzo durante le crisi.

Questa patologia mi provoca dei dolori atroci alle gambe, dolori neuropatici, che prendono anche e soprattutto i piedi.

Provai con diverse terapie per alleviare questi dolori, ma senza nessun beneficio, quindi mi chiesero di sottopormi a una “terapia sperimentale per le RLS”, mi impiantarono un neuro stimolatore sottocutaneo che mi mi aiutò moltissimo per i dolori neuropatici, per quasi due anni non presi più pastiglie per i dolori alle Gambe soprattutto dopo le crisi notturne/diurne della RLS.

Me lo misero tramite intervento sotto cute nel 2019, ma quasi subito realizzai che questo neuro stimolatore funzionava si per il dolore ma assolutamente no per gli spasmi, quando le crisi arrivavano, anche aumentando con il telecomando le micro scosse, rimanevano se non addirittura aumentavano.

A quasi 2 anni e più di distanza ho dovuto toglierlo, avendo anche altre patolgie da esaminare questo apparecchio mi bloccava con la risonanza magnetica

Questa è la mia testimonianza…

Petra