Siamo un gruppo Facebook di autoaiuto nato nel 2009 con l'intento di dare uno spazio alle persone che soffrono di questa sindrome.

Nel corso degli anni siamo cresciuti come numero e ora vogliamo diffondere la conoscenza di questa malattia che in alcuni è molto invalidante.

Chi ne è affetto spesso non riesce a dormire oltre a sopportare dolori molto forti e ad essere visto da amici e famigliari come un malato immaginario.

Tutto ciò porta ad avere problematiche forti nella vita sociale e lavorativa.

Desideriamo, diffondere la conoscenza di questa malattia che viene spesso ignorata persino da molti medici.